Având un defect cardiac congenital poate ridica o multime de intrebari despre educaţie şi oportunităţi de carieră posibile. Ce pot rezultatele din cercetare să ne spună? Iar dacă ai un defect cardiac congenital, care sunt factorii importanţi ce trebuie luaţi în considerare atunci când alegi o profesie?

Alegerea unei cariere

“Ce ar trebui să fiu?”; este o întrebare care majoritatea dintre noi ne-o punem la un moment dat, şi, adesea, nu există nici un răspuns simplu. Adesea, prima dată ne gândim la această întrebare mai târziu în adolescenţă, la un moment dat atunci când suntem confruntaţi cu alegeri importante educaţionale şi profesionale. Aceasta poate fi o decizie dificilă de luat şi poate chiar mai greu este pentru tinerii cu defecte cardiace congenitale.

Părinţii de copii cu defecte cardiace congenitale sunt îngrijoraţi de perspectivele de o viaţă mai bună şi semnificativă din perspectiva carierei pentru copiii lor. Aceşti adolescenţi, la fel ca majoritatea tinerilor, doresc un loc de muncă de care să se bucure şi să fie stimulaţi. Din fericire atât părinţii, cât şi adolescenţii se pot decide cu uşurinţă, pentru că adulţii tineri cu defecte cardiace congenitale pot face practic tot ceea ce vor să facă în viaţă, cu câteva excepţii.

Posibilitatea de a avea un loc de muncă sau carieră afectează foarte mult calitatea vieţii şi stării noastră financiară şi socială. Primele studii au arătat că adulţii tineri cu defecte cardiace congenitale întâmpină uneori greutăţi în planificarea pe termen lung, deoarece mulţi dintre ei îşi fac griji şi nu sunt siguri despre modul în care ar trebui să se simtă cu privire la viitor sau dacă ei chiar au un viitor până la urmă. Cu toate acestea, majoritatea  se pot uita înainte cu nerăbdare la o viaţă lungă. Ei pot deveni oameni de ştiinţă, jurnalişti, personal în domeniul îngrijirii medicale, sudori, şoferi, ingineri mecanici, ingineri de calculator, electricieni, sau orice altceva. Însă trebuie să te gândeşti la opţiunile tale cu atenţie, dacă ai un defect cardiac congenital şi să îţi faci un plan de termen lung. Ai putea lua în considerare, de asemenea, oportunităţile pe care educaţia le poate oferi în ceea ce priveşte alegerea unei cariere. Nu există nici o cale dreaptă şi deciziile tale sunt foarte personale.

Consilierea ocupaţională are ca rezultat menţinerea oamenilor activi în cariera aleasă. Deci, buna consiliere în ceea ce priveşte cariera şi educaţia este foarte importantă. În 2005, un studiu britanic a demonstrat că este mult mai probabil ca persoanele care au primit consiliere ocupaţională să fie mai active decât cele care nu au primit (73 % versus 46 %). O consiliere în ceea ce priveşte cariera este poate cea mai uşoară modalitate de a ajuta să muncescă adulţii cu probleme congenitale cardiace. Consilierea ar trebui făcută în centrele pentru adulţi cu boli cardiace congenitale sau undeva cu personal cu expertiză, specializat care poate sfătui o persoană cu astfel de probleme. Sunt recomandate interviuri individuale cu un cardiolog şi un consilier de carieră. Consilierul trebuie să evidenţieze importanţa educaţiei şi capabilităţile fizice ale fiecărui pacient. Acest tip de consiliere este abia dezvoltat în multe ţări europene şi nu este valabil deloc în multe ţări din întreaga lume.

Cum se descurcă persoanele cu boli cardiace congenitale la muncă depinde de mulţi factori la fel ca pentru oricine altcineva. Nu este neapărat adevărat că cu cât este mai gravă problema cardiacă pe care o are cu atât mai dificil îi va fi să lucreze. Este vorba despre adaptarea la nevoi şi focalizarea asupra reurselor individului. Un studiu din Olanda a demonstrat că abia jumătate dintre persoanele cu o boală cardiacă gravă a avut probleme în carieră datorită bolii şi mai puţin de 1 % din persoanele cu o problemă cardiacă minoră au întâmpinat astfel de probleme. 50 %  au simţit că această problemă le influenţează alegerile în carieră şi mai puţin de 15 % au renunţat să îşi mai caute un job din cauza condiţiei. Chiar mai mult, mulţi şi-au pierdut slujba după examinarea medicală şi câţiva au simţit că boala le-a dăunat avansării în carieră. Motivul principal pentru care şi-au părăsit slujba a fost deoarece se simţeau nepotriviţi pentru job din punct de vedere fizic, epuizaţi sau pentru că sufereau anumite probleme emoţionale. Mulţi au vrut să vadă adaptări simple la condiţia lor, cum ar fi, de exemplu program flexibil, mai puţină presiune cu dead line-urile, oportunitatea de a lucra de acasă sau alte măsuri asemănătoare care le-ar oferi libertatea de a-şi organiza timpul de lucru. Multe persoane cu probleme cardiace probabil îşi doresc aceleaşi lucruri.

Din nefericire, mulţi adolescenţi ştiu puţine lucruri despre boala lor. Ei trebuie informaţi în ce constă aceasta şi consecinţele pe care le poate avea sau nu, nu doar în alegerea carierei, ci în viaţă în general. Nu trebuie să se exagereze cu provocările asociate unei boli cardiace uşoare, dar nici să subestimeze problemele care pot apărea în cazurile complicate.

Multe persoane se tem să dezvăluie angajatorilor problema cardiacă şi de ce ar face-o? Nu este întotdeauna relevant, iar modalitatea în care este pusă întrebarea poate face simţită discriminarea. În anumite ţări este chiar ilegal ca angajatorii să întrebe despre problemele de sănătate în timpul interviului. Totuşi, este important ca tinerii şi adulţii cu probleme cardiace să îşi informeze angajatorul sau pe altcineva despre condiţia lor, chiar dacă este necesar sau nu. Rămâne la alegerea individului cât să dezvăluie.

Câţiva cercetători britanici au sugerat ca fiind conştientizarea că ai nevoie de monitorizare pe durata întregii vieţi poate fi inhibitor, de aceea anumiţi oameni se reţin de la aplicarea pentru joburi. Important este că acumularea de informaţii poate risipi aceste noţiuni.

Este cunoscut că studiile în general şi studiile superioare mai ales au un rol important în a determina dacă persoanele cu probleme de sănătate vor face parte din populaţia ocupată. S-a demostrat că un loc de muncă creşte nivelul educaţiei persoanelor cu boli cardiace congenitale, lucru valabil pentru toată lumea, fără nici o legătura cu starea de sănătate. În anumite studii, indivizii cu probleme cardiace serioase au un nivel al educaţiei mai scăzut decât cei cu probleme mai puţin grave. Acest lucru se poate datora faptului că boala lor le influenţează viaţa de zi cu zi într-o măsură mai mare. Totuşi, media vârstei grupului de studiu a fost scăzută şi este posibil ca mulţi dintre aceştia să nu fi atins încă varsta de mers la şcoală. Citiţi mai mult despre acestea pe website-ul ACMIM, la secţiunea grădiniţă şi şcoală.

Anumite ţări monitorizează statisticile cu persoanele suferinde de o boală congenitală şi nivelurile de educaţie, deşi date relevante nu sunt disponibile. Câteva studii din Germania, Suedia, Finlanda şi Marea Britanie, de exemplu, au arătat că nivelul de educaţie este la fel sau adesea mai ridicat decât nivelul mediu al populaţiei. Interesant este că câteva studii au arătat că persoanele cu defecte aortice par să fie cele mai educate. Alte defecte cu punctaj mare sunt stenoza pulmonară şi defecte septale ventriculare. Totuşi, puţine studii au investigat fiecare defect cardiac separat şi nu ar trebui să ne bazăm foarte mult pe acestea sau să facem afirmaţii generalizate despre legăturile dintre tipurile de defecte şi nivelul de educaţie.

Dacă un adolescent reuşeşte să finalizeze formarea pentru carieră sau un curs universitar depinde în mod normal de experienţe trecute din viaţă. Genetica, sindromuri, consecinţele tratamentelor şi defectul cardiac în sine pot impune restricţii în ceea ce priveşte opţiunile de învăţământ. Acest principiu este valabil în special pentru persoanele cu defecte cardiace foarte grave. Adulţii cu defecte cardiace congenitale sunt motivaţi în a găsi locuri de muncă adecvate, conforme cu nivelul lor de educatie. Cheia este să fie menţinută motivaţia când întâlnesc provocări ca cea în care sunt sfătuiţi să aleagă o altă carieră decât aceea pe care o vor, dificultăţi pentru obţinerea asigurării, nevoia de operaţie sau inabilitatea de a lucra continuu full time. Opţiunile în termen de a alege diferite tipuri de muncă pot fi extinse substanţial prin testări de stress sistematice, asociate cu diferite cariere, traininguri şi reabilitări. Raportul de Management al Adulţilor cu Boli Cardiace Congenitale, un standard european elaborat de cardiologi, de asemenea, recomandă ca medicii şi alti profesionişti din sănătate să aibă contact direct cu angajatorul pacientului prospectiv, astfel încât aceştia să poată furniza informaţii adecvate.

Proporţia populaţiei care se află în populatia ocupată diferă de la ţară la ţară şi suferă modificări în timp. Cifrele variază, dar de obicei 70 – 85 % din populaţie are un loc de muncă. Participarea la piaţa muncii este probabil să fie corelată atât cu şomaj, cât şi cu sistemele de protecţie socială din diferite ţări. Cele care au sisteme bune de asistenţă socială, se presupune că mai multe persoane primesc beneficii şi alte tipuri de sprijin în locul să fie implicaţi într-o activitate remunerată.

În prezent, puţine ţări păstreaza date complete despre numărul de persoane cu defecte cardiace congenitale care participă în viaţa profesională, deşi există unele excepţii: studii din Ţările de Jos, Germania, Marea Britanie, Finlanda şi SUA sugerează că 57-77 % dintre toţi adulţii cu defecte moderate sau complicate cardiace congenitale muncesc. Adulţii cu defecte cardiace congenitale complicate continuă să lucreze într-o măsură mai mică decât cei cu defecte simple. Cu toate acestea, tratamentul pentru copii s-a îmbunătăţit foarte mult în ultimele decenii, astfel încât un număr tot mai mare de copii cu diagnostic complicat cresc, devenind adulţi, şi intră în piaţa muncii.

Consecinţele financiare de a fi şomeri diferă între ţări. Şomajul are alte efecte negative, cum ar fi stima de sine redusă şi contact social redus, chiar şi în sistemele de protecţie socială cea mai favorabilă. Ştim puţine lucruri despre şomajul la adulţii cu defecte cardiace congenitale. Unele studii au arătat că situaţia pentru astfel de oameni este aproximativ aceeaşi ca şi pentru restul populaţiei, indiferent de diagnostic sau de starea de sănătate. Cu toate acestea, într-un studiu din 2005 din Anglia, rata şomajului pentru participanţii cu defecte cardiace a fost mai mare decât pentru restul populaţiei. Această constatare arată că pentru adulţii cu defecte cardiace congenitale găsirea unui loc de muncă sau păstrarea lui se poate dovedi foarte dificil. Adulţilor, care au terminat şomajul, le-a luat un timp îndelungat să îşi găsească un nou loc de muncă şi mulţi au rămas şomeri mai mult de 1 an. Aceste cifre ar putea fi corelate cu o lipsă de consiliere în carieră.

Nesurprinzător, puţinele date valabile au arătat că femeile cu o boală congenitală cardiacă sunt mai puţin active decât bărbaţii cu aceeaşi problemă. Acest fapt este demonstrat cu cifrele populaţiei ca întreg. Cu toate acestea, adulţii cu boli congenitale la inimă, bărbaţi sau femei, muncesc part time mai des decât cei sănătoşi.

A face parte din populaţia activă nu înseamnă să munceşti în fiecare zi full time. De exemplu, într-un studiu nemţesc, a avea un job înseamnă să desfăşorii o activitate mai mult de 12 ore pe săptămână. Nu toată lumea este destul de sănătoasă să lucreze full-time. Trebuie facută o balanţă între timpul de lucru şi timpul liber, iar o persoană trebuie să deţină controlul amândurora. Dar eşti întotdeauna răsplătit dacă munceşti, atât financiar, cât şi social. O viaţă profesională conferă un anumit statut, lucru care este probabil mai important decât ne place să admitem. Cercetările arată că persoanele care muncesc au în general un nivel de trai mai ridicat decât ceilalţi (vezi secţiunea despre calitatea vieţii).

Toate studiile de investigare a muncii şi educaţie pentru persoanele cu defecte cardiace congenitale i-au exclus pe cei care au deficienţe majore de învăţare sau tulburări de dezvoltare mentală. Cât de mulţi oameni fac parte din acest grup?

Trebuie să presupunem că atunci când persoanele cu probleme congenitale aleg să nu muncească fac această alegere datorită condiţiei lor. Dar dacă asemenea alegeri sunt atribuite altor factori, şi care ar putea fi aceşti factori?

Nu avem destule cunoştinţe despre viaţa profesională a adulţilor cu probleme la inimă congenitale. Care oportunităţi sunt viabile pentru ei şi perspectivele pentru a-şi asigura o pensie bună?

O nouă generaţie de copii cu defecte cardiace, chiar mai grave, cum ar fi sindromul hipoplazica inima stânga, este acum pe drumul spre maturitate. Cum vor putea să contribuie la piaţa muncii? Cu ce probleme se vor confrunta şi cum le vor face faţă?

Sunt încă multe de aflat despre educaţia şi viaţa profesională a adulţilor cu boli congenitale cardiace, parţial din cauză că această populaţie este destul de nouă şi la fel de diferenţiată ca oricare alta. Va fi interesant de urmărit evoluţia!