Ce este calitatea vieţii?

Calitatea vieţii este un termen din ce în ce mai popular, remarcat în numărul tot mai mare de studii pe această temă.

Însă acest termen încă nu are o definiţie  cuprinzătoare

Interesul în calitatea vieţii la copiii, adolescenţii şi adulţii cu boli congenitale cardiace a crescut substanţial şi a fost stimulat de un interes asupra calităţii şi rezultatelor. Studiile asupra calităţii vieţii nu iau în calcul doar date privind mortalitatea şi morbiditatea, ci şi aspecte care ţin de probleme fizice, psihologice şi sociale.

De-a lungul anilor, mulţi pacienţi cu boli congenitale cardiace au semnalat specifice provocări psiho-sociale, educaţionale şi comportamentale, suplimentare problemelor medicale cu care se confruntă. De asemenea, au reportat sentimente de diferenţiere faţă de ceilalţi, impedimente sociale datorită restricţiilor fizice şi probleme în a obţine un loc de muncă şi asigurare. Deşi aceste bariere se presupun a afecta calitatea vieţii pacientului, ele au scăzut o dată cu îmbunătăţirea tratamentelor medicale.

Dificultăţi în a oferi o definiţie

Există o gamă larga de definiţii asupra calităţii vieţii în lucrările publicate. “Termenul ‘calitatea vieţii’ are nevoie de propriile conferinţe de cercetare”, afirmă cardiologul pediatru Henrik Holmstrøm de la Spitalul Universitar Oslo, Norvegia. “A oferi răspunsuri simple la o întrebare asupra acestui subiect pur şi simplu nu este posibil”, adaugă el.  Unii cercetători au cerut un consens asupra definiţiilor şi măsurilor, în timp ce alţii acceptat că nu vor ajunge niciodată la un punct comun.

Care pare a fi problema? Istoric, calitatea vieţii era măsurată ca statutul de sănătate subiectiv. Prin urmare, unii cercetători utilizează termenul calitatea vieţii relaţionată cu sănătatea, accentuând importanţa sănătăţii. Ei cred că deşi interpretarea generală a calităţii vieţii este largă şi acoperă subiecte din aria socială, mediu, economie şi satisfacţia de sănătate, termenul de calitatea vieţii relaţionată cu sănătatea este mai focusat şi include sănătatea psihică şi fizică şi consecinţele sale. Alte grupuri de cercetători au concluzionat că atunci când se defineşte şi măsoară calitatea vieţii ar trebui să se vorbească în termini de satisfacţie, deoarece sănătatea nu este singurul factor.

Starea de bine, sănătatea percepută şi cea reală sunt termini foarte utilizaţi în definiţiile calităţii vieţii.  Altele inclus fericire, conţinut şi satisfacţie. Unul dintre cei mai cunoscuţi şi experimentaţi cercetători în acest domeniu, Philip Moons, din Belgia, defineşte calitatea vieţii ca fiind “gradul total de satisfacţie, care este influenţat pozitiv sau negativ, de percepţia oamenilor a anumitor aspecte din viaţă care sunt importante pentru ei, care includ subiecte legate sau nu de sănătate.” El foloseşte o abordare satisfacţie – viaţă şi dezaprobă puternic ipoteza conform căreia statutul sănătăţii singur este o măsură suficientă.

Alte surse, precum Organizatia Sănătăţii Mentale Norvegia, descrie calitatea vieţii ca “Experienţa apreciată a existenţei, de la starea de bine psihică sau fizică şa îndeplinirea de activităţi importante”. Starea de bine are valenţe fizice (sănătate, dietă, protecţie împotrivă durerii şi bolii) şi psihologice (stress, griji, plăceri şi alte stări emoţionale pozitive sau negative).

Calitatea vieţii sfidează măsurarea

Termenul de calitate a vieţii este utilizat în general în societate, politică sau la nivel administrativ în măsurarea eficienţei tratamentului şi cât de bine sunt trataţi indivizii. Pentru doctori, calitatea vieţii, statutul sănătăţii sau statutul funcţionalităţii sunt sinonime. În timp ce cercetătorii se contrazic asupra sensului real al acestui termen, cantitatea de cercetări se măreşte şi importanţa acestora creşte: decizii asupra investiţiilor în cercetări sau tratament sunt strâns legate de influenţa lor asupra calităţii vieţii pacientului.

Spre deosebire de standardul de viaţă, calitatea vieţii nu este o noţiune tangibilă şi prin urmare nu poate fi măsurată direct. Adiţional, previzionarea calităţii vieţii unui individ este imposibilă, din moment ce combinaţia atributelor care muţumesc un individ este rar identică pentru un altul. Pentru mulţi pacienţi cu boli cardiace cornice, capacitatea de exerciţiu din laborator este foarte puţin corelată cu cea din viaţa cotidiană. Doi pacienţi cu aceeaşi istorie clinică răspund adesea foarte diferit. Deşi măsurători psihologice furnizează medicilor informaţii, sunt de interes redus pentru pacienţi, deoarece sunt foarte slab corelate cu ariile de interes sau familiare pacientului: capacitate funcţională şi starea de bine.

Cum se măsoară starea de bine?

Mulţi oameni din întreaga lume au încercat să dezvolte multe modalităţi de măsurare a calităţii vieţii. Majoritatea metodelor sunt chestionare standardizate sau un conglomerate de teste pentru a obţine informaţii despre funcţiile pacienţilor sau starea de sănătate percepută. Unele măsurători constau daor într-o singură întrebare care se referă esenţial la “Care este calitatea vieţii tale?”. Această întrebare poate fi adresată simplu sau într-o manieră mai complicată, însă indifferent de modalitate se obţin puţine informaţii. Mai uzual, chestionarele sunt formate dintr-o serie de itemi şi întrebări, care pot include mobilitate sau îngrijire de sine ori depresie, anxietate şi stare de bine. Pentru unele metode, importanţa fiecărui item este evaluat în relaţie cu altu. Însă, de obicei importanţa itemurilor este de valoare egală.

Chestionarele sunt adminstrate de intervievatori pregatiti sau sunt auto-administrate.

De-a lungul anilor, măsura calităţii vieţii a căpătat o nuanţă individuală. Folosirea metodelor individuale învinge problema întrebărilor predeterminate, care afirmă următoarele: calitatea vieţii fiecărei persoane este afectată de aceeaşi determinanţi şi acele aspecte diferite ale vieţii ce sunt în mod egal importante pentru fiecare. Abordarea individuală reprezintă o schimbare a paradigmei în măsuratoarea calităţii vieţii, după Philip Moons. “O comparaţie a măsurii calităţii vieţii derivată din oameni sănătoşi cu a cea a oamenilor cu probleme congenitale cardiace sugerează că ambele categorii percep aceleaşi aspecte ca fiind importante. Această descoperire prevede informaţii cruciale pentru profesioniştii în ale inimii să-şi îmbunătăţească întelegerea lor asupra consecinţelor defectelor inimii asupra calităţii vieţii pacienţilor, spune Moon.

Familia pe primul loc, nu banii

Munca de cercetare a lui Moon a detectat 12 factori importanţi care contribuie la calitatea vieţii pacienţilor adulţi cu probleme congenitale cardiace. Majoritatea pacienţilor au identificat aspecte generale, ca familia, job-ul sau educaţia, prietenii şi sănătatea să fie determinanţi importanţi. Importanţa relativă a fost mai mare pentru familie decât pentru sănătate, prieteni şi viitor. “Studiul calităţii vieţii adesea se concentrează pe sănătate. Sănătatea pacienţilor este în mod consistent identificată ca un factor important. Totuşi, 59% dintre pacienţii cu o boală congenitală a inimii identifică sănătatea ca un important factor a calităţii vieţii. Pe lângă aceasta, un număr egal de pacienţi, atât sănătoşi, cât şi bolnavi au identificat sănătatea ca fiind importantă. Concentrându-ne pe sănătatea din perspectiva calităţii vieţii, cercetătorii au exagerat substanţial efectul factorilor sănătăţii legată de calitatea vieţii şi au subapreciat serios factorilor non-medicali”, explică Philip Moons. O diferenţă semnificativă relevantă în acest studiu, la efectuarea de controale de două ori mai multe decât numărul de pacienţi, între pacienţii cu o boală congenitală cardiacă şi oamenii sănătoşi, este că mijloacele financiare şi bunurile materiale constituie un factor determinant. “Pacienţii cu boli congenitale cardiace au evaluat aspectele materiale din propria perspectivă”, afirmă Moons.

O mai bună calitate a vieţii

Mai multe studii au fost realizate pentru a afla mai multe despre calitatea vieţii şi a bolilor cardiace congenitale. Cele mai multe dintre aceste studii se concentrează pe adolescenţi şi adulţi, din cauza provocărilor metodologice de măsurare a calităţii vieţii pentru copii. Philip Moons şi colegii săi au investigat dacă severitatea bolii cardiace congenitale este asociată cu calitatea vieţii şi sănătăţii percepute de pacienţi adulţi. După verificarea şi verificarea încrucişată a tuturor factorilor posibili, ei nu au remarcat vreo legătură între cele două. Studiile anterioare au arătat că pacienţii cu Tetralogie Fallot au evaluat calitatea lor de viaţă ca fiind mai mare decât o făceau pacienţii cu defect septal atrial, chiar dacă Tetralogia Fallot este considerată o diagnosticare mai severă. Un alt studiu a arătat că starea de sănătate a fost destul de subiectiv percepută, chiar şi la pacienţii cu patru diagnostice diferite.

Studiul lui Moons a concluzionat că calitatea generală a vieţii la adulţii cu boli cardiace congenitale a fost bună, de fapt, chiar mai bună decât media populaţiei. Severitatea defectului cardiac are doar un efect determinist atunci când este măsurată în termeni de slab statut funcţional. În studiul lui Moons şi în altele, starea de sănătate este percepută ca fiind semnificativ mai mică de către pacienţii cianotici decât de alţii. În toate studiile, severitatea este măsurată nu numai prin defectul cardiac în sine sau starea funcţională a pacienţilor, dar şi în ceea ce priveşte numărul de proceduri chirurgicale. “Evaluarea calităţii vieţii pacienţilor se referă mai mult la statutul funcţional decât la diagnosticul iniţial”, concluzionează Philip Moons.

Rolul neurodezvoltării

Gil Wernovsky, de la Centrul Cardiac de la Spitalul de Copii din Philadelphia şi Universitatea din Pennsylvania, a arătat că calitatea vieţii la copiii cu boli cardiace congenitale nu este atât de bună pe cât ar putea fi şi el face un apel pentru noi abordări. Din experienţa sa ştie că sarcina de neurodezvoltare a bolii pentru mulţi copii şi familiile lor este mult mai consistentă decât efectul cotidian al bolii lor.  El spune: “Multe familii de tineri cu boli cardiace congenitale complexe şi probleme de învăţare grave sau de comportament, mă întreabă deschis de ce nu au fost informaţi de aceste potenţiale probleme atunci când copilul lor s-a născut. Este putin reconfortabil explicaţia că atunci când copilul lor s-a născut, la sfârşitul anilor 1980 şi începutul anilor 1990, nu au fost suficienţi supravieţuitori de vârstă şcolară pentru a se cunoaşte adevăratul efect al bolii cardiace congenitale şi gestionarea acesteia cu privire la calitatea pe termen lung a vieţei”. Însă, mai multe informaţii sunt acum disponibile. Wernovsky consideră că factorii din unitatea de terapie intensivă ar trebui să fie investigate la fel de riguros precum cele din sala de operaţie. “Avem nevoie de a fi mai critici cu strategiile noastre curente ca fiind corecte. Am putea găsi că practicile noastre şi tehnicile stabilite ar putea fi toate greşite”, concluzionează el răspicat.

Referinţe:

Autor(i): Marit Haugdahl

Marit Haugdahl este un jurnalist pentru Corience în Norvegia şi un consilier de informare la Nofima – Norwegian Food, Fisheries, în domeniul pescuitului, acvaculturii şi Institutul de Cercetare. Ea a lucrat ca jurnalist si editor din 1994. Marit are un defect cardiac congenital: Tetralogie Fallot.

Revizuit de: Prof. Philip Moons

Philip Moons este profesor asociat la Universitatea din Leuven, Belgia. El este un cercetător foarte respectat în domeniul calităţii vieţii. Celelalte subiecte de cercetare includ cercetarea simptomologiei, a rezultatelor din sănătate, boli cardiace congenitale, managementul avansat al asistenţei medicale şi externarea.

Ultima actualizare: 2008-09-22