Recuperarea şi reabilitarea orientată pe familie

Locuind cu un copil cu un defect congenital la inimă (CoHD) pune presiune asupra întregii familii: necesită perioade lungi de spitalizare, vizite constante la doctor şi o întreagă viaţă dedicată administrării unor medicamente specifice.

Fraţii se simt cel mai adesea în umbra pacientului, situaţie care conduce la un comportament ciudat la şcoală şi acasă sau o regresie în comportamentul lor, precum udatul patului. Relaţia dintre părinţi suferă datorită încordării şi uneori mariajul se destramă. Mamele adesea renunţă la cariere pentru a se îngriji de copilul bolnav. Aceasta, împreună cu călătorii frecvente la centre de tratament şi alte programări legate de boală, poate cauza dificultăţi financiare. Este clar că nu doar pacientul suferă, ci întreaga familie. Însă condiţii familiale favorabile sunt deosebit de importante pentru dezvoltarea unui copil cu un defect cardiac.

În Germania, reabilitarea centrată pe familie (RCF) joacă un rol foarte important în consolidarea familiilor afectate. RCF este un proces de recuperare, cu internarea pacientului, prin care se pune toată familia în centrul intervenţiilor terapeutice, nu numai copilul cu defectul cardiac.

Familiile copiilor cu inimă specială au nevoie de ajutor suplimentar

Sistemul de sănătate german este obligat să facă economii de oriunde este posibil. Prin urmare, s-au creat situaţii nefavorabile pentru familiile cu copii care suferă de boli cardiace, cum ar fi îngrijirea copilului după operaţie acasă pe durata a câtorva săptămâni, uneori luni. Aceste familii au nevoie de suport în reabilitare, într-o perioadă atât de dificilă, atât în spital, cât şi ambulatoriu.

Tinerii adulţi au nevoie de programe adecvate

Dezvoltarea psihologică a tinerilor cu CoHD poate fi mai lentă decât a tinerilor de aceeaşi vârstă. Se pot distanţa de familia lor prin, de exemplu, refuzul de a urma sfaturile medicale sau prin comportamente care pot să le compromită sănătatea, precum fumatul sau consumul de alcool. Astfel de comportamente depăşesc nevoia de a experimenta şi de a depăşi limitele şi pot pune în pericol ceea ce a fost considerat până atunci o evoluţie şi o calitate a vieţii bună. Cel mai des întâlnită reacţie a părinţilor este de a fi foarte protectivi, deşi asta nu conduce decât la un cerc vicios care împiedică dezvoltarea tânărului ca individ. Nedetectate, uneori nici de medicul curant, pot fi durerile de inimă şi nu toţi copiii şi adolescenţii încetează să mai sufere. Unii doctori, familiari cu problemele specifice CoHD, pot ajuta în depăşirea acestor probleme prin consilierea tinerilor şi stabilirea unor reguli în vederea cooperării. Grupurile de suport, în special în cadrul instituţiilor de recuperare, oferă tinerilor suportul necesar pentru a “evada” din familii şi a se ocupa independent de nevoile caracteristice bolii lor.

Germania: “Reabilitare centrată pe familie” (RCF) este unică în Europa

În prezent Germania are patru clinici RCF pentru pacienţi cu CoHD: Tannheim şi Katharinenhöhe, în sudul Germaniei (Pădurea Neagră), Bad Oexen în Germania Centrală şi Bernau aproape de Berlin în estul Germaniei. În loc să trateze membrii familiei individual, RCF tratează întreaga familie ca un singur pacient. În cazul în care tratamentul ambulatoriu nu este suficient, sistemul de sănătate German poate de asemenea plăti tratamentul acordat în cadrul unei internări, oferit pentru motive medicale. RCF este acordat atunci când familia nu mai poate oferi tratamentul medical sau suportul de care copilul sau tânărul are nevoie. Este de asemenea recomandat atunci când presiunea bolii copilului cauzează disfuncţionalităţi fizice sau psiho-sociale în rândul altor membri ai familiei (o situaţie comună în rândul bolilor cardiace cu tratament constat pe viaţă, dizabilităţi sau responsabilităţi multiple).

Belgia: Tratament înainte şi după operaţie

Departamentele spitalelor pentru tratament ambulatoriu sunt cel mai adesea foarte aglomerate şi timpii de aşteptare sunt lungi. Cu ajutorul financiar al unei fundaţii, la Departamentul de Cardiologie Pediatrică din Gent s-a demarat un program prin care pacienţii şi familiile acestora sunt vizitaţi acasă de o asistentă sau sunt consultaţi de un psiholog pe parcursul mai multor luni. Şansa pentru familie de a discuta aspecte medicale şi de îngrijire într-un cadru familial a fost pe cât de important, pe atât de benefic.

Bulgaria: facilităţi de reabilitare ambulatoriu sau în spital

Masaj şi exerciţii de respiraţie şi întindere a muşchilor sunt disponibile pacienţilor în timpul spitalizării. După externare, convalescenţa şi-o continuă într-un centru de recuperare, unde de obicei rămân două săptămâni sau atâta timp cât consideră necesar cardiologul. Asociaţia pentru părinţi “Inima Copilului” organizează anual programe pentru copii cu boli cardiace, prin care sunt învăţaţi să aibă grijă de ei fără ajutorul părinţilor.

Marea Britanie: Nu există nici o procedură specială pentru copiii cu CoHD

În Marea Britanie nu există nici un program standard de recuperare pentru copii sau tineri cu CoHD, precum cele disponibile pentru adulţii care suferă un atac de cord. Cardiologii pediatri şi asistentele din domeniu le recomandă copiilor şi tinerilor asistenţi sociali, psihoterapeuţi, nutriţionişti şi terapeuţi prin joc, care tratează pacientul conform nevoilor individuale ale fiecăruia.

Lituania: Sanatorii pentru diferite boli

În unele dintre cele mai mari oraşe ale Lituanii sunt numeroase centre care oferă servicii precum logopedie, fizioterapie şi kinetoterapie, în funcţie de indicaţiile medicale. Sunt de asemenea grădiniţe speciale pentru copii cu dizabilităţi care suferă de boli grave, unde sunt oferite servicii de îngrijire excelente şi uneori chiar şi servicii medicale.

Însă, facilităţile de reabilitare din Lituania nu sunt suficient de dezvoltate sau specializate, spre deosebire de cele disponibile pentru adulţi. Saulutė Sanatorium din Druskininkai oferă servicii limitate pentru copiii cu CoHD.

Olanda: Revalidatiecentra

Pentru reabilitare, adulţii care au suferit un atac de cord sunt trataţi de fizioterapeuţi, special pregătiţi. Centrul de reabilitare unde este trimisă o persoană cu CoHD depinde de cardiolog şi de caz. Costurile de tratament ambulatoriu sau de internare sunt acoperite de asigurare. Copiii cu CoHD primesc de asemenea meditaţii şcolare în timpul recuperării. Procentul copiilor cu CoHD este foarte mic, deoarece cardiologii pediatri nu au norme după care să se ghideze. La Spitalul Universitar Utrecht, fizioterapeuţii cercetează în prezent limitele fizice ale copiilor cu CoHD.  Este foarte important pentru părinţii care sunt lăsaţi singuri, fără aparatură medicală, să cunoască capacitatea copilului la efort. Cu privire la sport, de obicei cardiologii pediatri sfătuiesc părinţii “să vadă cât poate el/ea să suporte”. Informaţii despre sport şi CoHD pot fi găsite pe website-ul Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (asociaţie pentru părinţii cu copii cu CoHD).

Irlanda de Nord: Program de training despre factorii de stress psihologici PIBCI (program de intervenţie pentru boli congenitale la inimă)

Un studiu pe familiile copiilor cu boli cardiace congenitale severe a acoperit următoarele domenii de suport:

• Familii cu nou-născuţi şi copii mici: cunoştinţe medicale, consiliere pe nutriţie şi dezvoltare
• Preşcolari şi şcolari: prevenire, suport şi activităţi

Unor mame le era prea frică să-şi ţină nou-născuţii în braţe. Această lipsă de stimulare şi contact uman are un efect negativ asupra dezvoltării copilului, de exemplu, pentru sistemul central nervos.

Pentru a înţelege de ce unele familii fac faţă bine situaţiei şi altele nu, un program a fost creat (printre multe ale lucruri), pornind de la aceste informaţii. PIBCI nu a îmbunătăţit abilităţile motorii, dar a avut un efect pozitiv asupra dezvoltării psihice, sociale şi emoţionale a copilului.

S-a înregistrat de asemenea o reducere notabilă a problemelor de natură nutriţională (vezi www.heartbeatni.co.uk).

Referinţe:

Autor(i): Hermine Nock

Hermine Nock este managing director la Asociaţia Germană a Copiilor cu Boli Cardiace şi purtător de cuvânt al Asociaţiei Europene al Defectelor Congenitale Cardiace (ECHDO). Ea a fost activ implicată în stabilirea reperelor ştiinţifice în tratamentul copiilor şi adulţilor cu defecte congenitale la inimă.

Revizuit de: Prof. Dr. Elisabeth Sticker, Dr. Joachim von der Beek

Prof. Dr. Elisabeth Sticker este un lector privat şi un psiholog de prim rang la Universitatea Cologne, Germania. Principala ei arie de expertiză este psihologia dezvoltării şi educaţiei, iar munca ei include asistarea la integrarea în şcoală a copiilor cu defecte congenitale cardiace. Ea este implicată din 1995 în Asociaţia Germană a Copiilor cu Boli Cardiace şi este de asemenea şefa diviziei pentru sport, şcoală şi orientare vocaţională. Fiul ei, care este adult acum, are un defect congenital la inimă.

Dr. Joachim von der Beek este cardiolog pediatru. În perioada 1996-2002 a lucrat la Centrul German de Cardiologie Berlin (Deutsches Herzzentrum Berlin) şi la Spitalul Charité din Berlin. Din Noiembrie 2008 este doctor şef al Clinicii Brandenburg din Berlin, specializată pe reabilitarea centrată pe familie (RCF) pentru copiii cu defecte congenitale cardiace.

Dr. Joachim von der Beek a inventat o metodă de cardiologie pediatrică în vederea măsurării îmbunătăţirilor tulburărilor funcţionale şi calitatea vieţii.

Ultima actualizare: 2009-04-24