Interviu cu Philip Moons despre calitatea vieţii

În acest interviu, cercetatorul belgian Philip Moons vorbeşte despre abordarea lui a termenului calitatea vieţii şi de ce adulţii cu boli cardiace congenitale tind să aibă o mai bună calitate a vieţii decât media populaţiei. El a scris mai multe articole ştiinţifice atât despre boli cardiace congenitale, cât şi despre calitatea vieţii.

Care e cea mai bună metodă de măsurare a calităţii vieţii?

Nu am răspuns la asta. Este o problemă complexă. Cercetătorii nu sunt de acord în a conceptualiza calitatea vieţii, în sensul că avem moduri diferite de abordare a termenului. Metoda depinde de abordarea ta, ca să spunem aşa. O persoană care defineşte calitatea vieţii ca “starea de sănătate” va folosi un instrument care să reflecte această definiţie.

Care este abordarea ta?

Ştim că o relaţie între starea de sănătate şi calitatea vieţii există, dar cele două nu sunt acelaşi lucru. Fericirea este o altă abordare. Ştim că există o relaţie între fericire şi calitatea vieţii, dar fericirea este un sentiment pe termen scurt care se poate schimba într-un minut. Calitatea vieţii este, de asemenea, schimbătoare, desigur, dar este însă mult mai stabilă decât fericirea. În opinia mea, satisfacţia de viaţă este cea mai bună abordare de măsurare a calităţii vieţii, deoarece include atât de multe aspecte. Dacă cereţi persoanelor să se gândească la satisfacţia de viaţa lor, îi puteţi face să ia în considerare viaţa pe care au trăit-o pâna acum şi pot face o apreciere de ansamblu a vieţii.

SEIQoL-DW (Program de Evaluare a Calităţii Vieţii individuale – Ponderare directă) este un instrument care a fost dezvoltat pentru a măsura calitatea vieţii individuală. Utilizarea SEIQoL-DW depăşeşte problema de întrebări prestabilite, care presupune că calitatea vieţei fiecărei persoane este afectată de aceeaşi factori determinanţi. Ai fost prima persoană care a folosit SEIQoL-DW pentru pacienţii cu boli cardiace congenitale. Cum a mers?

A mers foarte bine! În plus faţă de SEIQoL DW-am folosit diferite instrumente, care au avut de asemenea, întrebări predefinite. Abordare individuală ne-a dat mai multe detalii, pe care nu le-am putut obţine cu chestionarele predefinite. De exemplu, dacă un pacient care spune că al lui câine este cel mai important lucru pentru el, acest răspuns nu va fi inclus într-un chestionar predefinite. Nu am văzut niciodata un astfel de instrument, care a inclus animale de companie.

Instrumentele de măsurare a calităţii vieţii sunt în principal împărţite în două grupe: chestionare predefinite şi forme în mod individual, cum ar fi orientate spre SEIQoL-DW. Care este problema cu chestionarele predefinite?

Măsuram calitatea vieţii în sine sau factorii care sunt importanţi pentru ea? Dacă se poate merge trei blocuri, este o măsură a calităţii vieţii sau a statutului de funcţionale? Având prieteni şi o reţea bună socială este un semn de calitate a vieţii sau a factorilor care determină calitatea vieţii? Măsurând acest termen cu întrebări predefinite poate fi foarte scurt, cu doar câteva elemente pe chestionar. Când avem nevoie de mai multe informaţii în profunzime, prefer să folosesc SEIQoL.

Cum măsurăm calitatea vieţii la copii?

Am fost implicat în mai multe studii cu copii. Unul dintre colegii mei de muncă a început un proiect, dar a realizat că nu este vorba despre calitatea vieţii, ci despre alte aspecte legate. Astfel, proiectul a folosit în schimb starea de sănătate. Pentru a măsura calitatea vieţii la copii este dificil, dacă nu chiar imposibil. Pentru a răspunde la întrebări în ceea ce priveşte calitatea vieţii este necesară un anumit tip de gândire abstractă pe care copiii pur şi simplu nu o au. Desigur, părinţii îşi cunosc copiii lor bine şi pot da expresii şi răspunsuri în numele lor. Dar asta nu este la fel ca şi cum ar răspunde copiii pentru ei înşişi, iar în cea mai mare parte aceste răspunsuri ne spun mai multe despre calitatea vieţii pentru părinţi.

Deci, cercetarea dumneavoastră nu poate fi transferată la copii?

Nu cred. Unele aspecte ar putea fi similare, cum ar fi cele legate de învăţare integrării bolii în viaţa unei persoane. Cu toate acestea, acest aspect pare a fi mai dificil pentru părinţi decât pentru copii.

Care sunt cei mai importanti factori pentru o măsurare a calităţii vietii unei persoane?

Studiile noastre arată că 80% din respondenţi pun familia pe primul loc pe lista lor de priorităţi. Restul din lista de top cinci este locul de muncă/educaţia, prieteni, sănătatea şi petrecerea timpului liber. După cum puteţi vedea, sănătatea este numărul patru de pe listă. 60% din respondenţi au pus-o pe lista de priorităţi, care indică faptul că 40% nu consideră sănătatea ca o problemă majoră. Asta explică de ce termenul de calitatea vieţii din perspectiva sănătăţii nu este întotdeauna adecvată, deoarece se accentuează prea mult conceptul de sănătate.

Care este cea mai buna definiţie a calităţii vieţii?

Există o mulţime de definiţii! Depinde de abordare conceptuală a omului de ştiinţă. Dacă definiţi calitatea vieţii ca statutul sănătăţii, definiţia dumneavoastră va exprima această credinţă. Eu am definit-o ca satisfacţia de viaţă şi am dezvoltat o definiţie care exprimă acest concept. Nu pot spune că definiţia mea este cea mai bună sau singura. Acesta este un subiect de dezbatere.

Şi definiţia dumneavoastră este…

Gradul de satisfacţie al vieţii de ansamblu, care este pozitiv sau negativ afectat de percepţia cetăţenilor cu privire la aspecte specifice ale vieţii importante pentru ei, inclusiv aspectele legate sau nu cu sănătatea.

Este o problemă pe care oamenii de ştiinţă nu sunt de acord cu privire la definitie?

Nu cred că comunitatea ştiinţifică va fi de acord vreodată. Este important ca oamenii de stiinţă să fie de acord cu privire la toate aspectele? Unele măsuri au nevoie de consens. De exemplu, în cazul în care contorul meu este diferit contorul tău noi, evident, nu putem comunica, pentru că va fi imposibil să comparăm datele. Trebuie să admitem că nu suntem de acord cu privire la definiţie. Dar cel mai important, trebuie să precizăm ce înseamnă pentru noi calitatea vieţii.

Ce puteţi spune despre importanţa copiilor super-protejati şi care au restricţii?

Aceasta are un efect, dar cercetarea noastră asupra calităţii vieţii nu se poate pronunţa. În interviurile în profunzime, pacienţii adulţi cu boli cardiace congenitale au vorbit despre cum a fost când au crescut. Pacienţii care au fost super-protejaţi în copilărie şi care au negat defectul inimii lor s-au confruntat cu acesta la o vârstă mai înaintată. Pacienţii care s-au confruntat cu defectul inimii lor la o vârstă mai fragedă şi care, de exemplu, au trebuit să tundă peluza ca fratele lor, dar la viteza lor, au învăţat să facă faţă bolii lor mai bine decât au făcut-o alţi pacienţi, iar aceasta a fost integrata cu succes în viaţa lor cotidiană.

Aptitudinile academice afectează calitatea vieţii?

Da, într-adevăr. De fapt, am informaţii foarte recente despre această relaţie, care nu a fost încă publicată. Am împărţit pacienţii din studiul nostru în trei grupe: cei cu calitatea a vieţii bună, moderată şi scăzută. Apoi am urmărit diferenţe între grupuri. Am remarcat faptul că nivelul educaţional este diferit în cele trei grupe. Grupa cu calitate a vieţii bună a avut, în medie, un grad mai ridicat de educaţie decât grupul cu calitatea vieţii slabă.

Pacienţii adulţi cu boli cardiace congenitale care studiază sau lucrează au o mai bună calitate a vieţii decât cei care nu sunt în măsură să lucreze sau sunt şomeri?

Într-adevăr. În acelaşi studiu după cum am menţionat mai devreme, am analizat o relaţie între calitatea vieţii şi statutul ocupaţional. Oamenii care lucrează, indiferent de tipul de muncă, sunt mai susceptibili de a avea o mai bună calitate a vieţii decât cei care sunt şomeri.

Cum poate un handicap invizibil să afecteze calitatea vieţii?

Eu cred că alte aspecte sunt mai importante decât acest factor. Un grup canadian a lucrat la ceea ce numim “paradoxul handicapului” şi au fost uimiţi să constate că pacienţii cu stare de sănătate precară au raportat o bună calitate a vieţii. Ei au identificat factorii care contribuie la calitate bună sau proastă a vieţii. Principalul factor care contribuie la buna calitate a vietii a fost capacitatea de a păstra controlul asupra corpului, mintii şi vietii. Ei s-au simţit mulţumiţi comparându-se pe ei înşişi cu alţii în situaţii similare. Durerile, oboseala frecventă şi pierderea controlului asupra funcţiilor organismului au fost evaluate ca fiind cele mai rele în termeni de calitate a vieţii. Aceştia sunt factori care rareori apar pentru pacienţii cu boli cardiace congenitale.

Pacienţii cu boli cardiace congenitale sunt mai maturi decât alte persoane de vârsta lor?

Deocamdată, nu avem date pentru acest lucru. Prin utilizarea “sensului de coerenţă” a abordării, suntem în măsură să examinăm modul în care îşi percep viaţa. Avem o ipoteză asupra motivului pentru care pacienţii adulţi au o mai bună calitate a vieţii decât media populaţiei: ei ştiu despre ce este viaţa! Sper să se poată examina această noţiune în viitor. Dar va dura cel puţin încă 15 ani pentru a se confirma ipoteza!

Cercetarea dumneavoastră nu include persoanele cu dizabilităţi de învăţare, etc. Ce ştim despre calitatea vieţii lor?

Mai nimic. Am exclus acest grup, pentru acelaşi motiv ca şi în cazul copiilor. Măsurarea calităţii vieţii are nevoie în abordare de o anumită gândire abstractă. Cu toate acestea, suntem norocoşi că acest grup nu este foarte mare.

Adulţii cu boli cardiace congenitale au o mai bună calitate a vieţii decât vă aşteptaţi?

Nu m-am aşteptat să fie mai rea decât a populaţiei sănătoase. Am descoperit că era mai bună! Poate că această constatare poate fi explicată de maturitatea lor sau paradoxul handicapului. Adulţii cu defecte cardiace congenitale au învăţat să facă faţă bolii lor!

Despre Philip Moons

Philip Moons este profesor asociat la Universitatea din Leuven, Belgia. El este un cercetător foarte respectat în domeniul calităţii vieţii. Celelalte subiecte de cercetare includ cercetarea simptom, a rezultatelor din sănătate, boli cardiace congenitale, managementul avansat al asistenţei medicale şi externarea. El este foarte devotat muncii sale şi lucrează din greu pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru toţi pacienţii cu CoHD. De exemplu, el scrie articole despre preocuparea sa pentru “generaţia pierdută” a adulţilor cu CoHD şi încearcă să schimbe modul oamenilor de ştiinţă de a aborda termenul de “calitatea vieţii”.

Autor(i): Marit Haugdahl

Marit Haugdahl este un jurnalist pentru Corience în Norvegia şi un consilier de informare la Nofima – Norwegian Food, Fisheries, în domeniul pescuitului, acvaculturii şi Institutul de Cercetare. Ea a lucrat ca jurnalist si editor din 1994. Marit are un defect cardiac congenital: Tetralogie Fallot.

Ultima actualizare: 2008-09-24