acmim Asociatia Parintilor Copiilor cu Defecte Cardiace Congenitale
Pentru pacienti, parinti, doctori si oameni de stiinta

Cauta

Autentificare

Log in

 

Interviu: Elisabeth Utens

Cardiopatitis: punctul de vedere al unui psiholog

“Este important ca părinţii să îşi accepte sentimentele şi să realizeze că emoţiile, indiferent cât de extreme, sunt o parte normală a procesului de acceptare”, declară Dr. Elisabeth Utens, cercetăror senior olandez şi psiholog pentru copii.

În acest interviu, Dr. Utens discută problematica cardiopatitis şi nevoia, atât a pacienţilor, cât şi a părinţilor pentru consiliere psihologică şi socială.

Ca psiholog şi citind articolul despre cardiopatitis, ce înseamnă pentru dumneavoastră aceste termen?

Cardiopatitis, pentru mine ca psiholog, reprezintă o reacţie normală a părinţilor aflaţi într-o situaţie extrem de stresantă şi emoţionantă (mai degrabă decât o boală). Pentru toţi părinţii, naşterea unui copil este o perioadă emoţionantă care aduce o serie de sentimente mixte: bucurie, entuziasm, dar şi mult stress. Atunci când părinţii află că al lor copil are un defect congenital cardiac, tranziţia normală spre părinte este împovărată de un element suplimentar stresant, de adaptare la această situaţie copleşitoare, frică pentru viitorul incert al copilului şi nevoia de a învăţa cum să îl îngrijească. Părinţii se pot confrunta atunci când trebuie să îngrijească un copil cu defect congenital cardiac şi cu alte tipuri de probleme, precum cele fizice (probleme în hrănirea nou-născutului), costuri financiare (costuri medicale, cu transportul, venituri pierdute) sau de ordin practic (grija zilnică de ceilalţi copii, locul de muncă).

Chiar toţi părinţii care au copii cu defecte congenitale la inimă suferă de cardiopatitis?

Da. Este o reacţie normală şi naturală prin care părinţii trec. Este o perioadă de a depăşi sentimentele de tristeţe, durere, nervozitate, resentimente, vinovăţie, neajutorare şi descurajare. Aceasta necesită timp. Intensitatea şi durata acestei reacţii emoţionale variază de la individ la individ. Îngrijirea unui copil cu o boală cronică a fost identificată ca fiind una dintre cele mai stresante experienţe într-o familie, însă părinţii cu nou-născuţi diagnosticaţi cu defecte congenitale la inimă înregistrează un nivel de stress mai ridicat decât cei ai căror copii sunt diagnosticaţi cu alte boli cronice. Emoţiile descrise atât de clar în articol sunt cel mai adesea considerate pe termen scurt.

Stresul părinţilor şi capacitatea de adaptare se modifică în timp şi sunt puternic influenţate de cursul pe care îl urmează boala. Propriile mele studii din 2002 şi cercetăriile Spijkerboer din Rotterdam, 2007, arată că părinţii cu copii cu CoHD operaţi înregistrează o sănătate psihică mai bună (sunt mai puţin stresaţi, prezintă mai puţine simptome somatice, insomnii sau depresie, sunt mai puţin anxioşi) şi cu stare mai bună de a gestiona situaţiile de criză decât părinţii cu copii sănătoşi. Părinţii pot adopta un alt sistem de norme şi valori o dată ce situaţia stresantă cauzată de diagnostic a trecut. Experienţele trăite pot face părinţii mai puternici şi să se îngrijoreze mai puţin asupra elementelor superficiale ale vieţii. Aceasta poate fi numită şi “creştere post-traumatică”. Trebuie notat că în studiile noastre starea medicală pe termen lung a majorităţii pacienţilor a fost bună, ne mai fiind nevoie de o reinternare. În momentul reapariţiei crizei (perioade cu noi proceduri cardiace sau spitalizare), părinţii trec din nou printr-o fază de acomodare.

Care sunt principalii factori care pot influenţa simptomele (stress, sentimente de vină, depresie) manifestate la cardiopatitis?

Toţi factorii de mai jos joacă un rol în determinarea modului în care părinţii gestionează situaţia şi emoţiile lor:

  • Caracteristicile personale individuale (de exemplu, modalitatea de adaptare înainte de naşterea copilului cu CoHD)
  • Statutul marital
  • Satisfacţia în relaţia cu partenerul
  • Reţeau de suport social
  • Numărul de copii (sănătoşi) din familie
  • Statutul socio-economic
  • Situaţia financiară şi a locului de muncă
  • Cunoştinţe despre boli cardiace congenitale

Cercetarea din 2003 de la Lawoko & Soares a arătat că reacţia psihologică şi stresul părinţilor nu sunt corelate cu severitatea defectului cardiac. Calitatea vieţii reduse în rândul părinţilor ce au copii cu CoHD s-a dovedit a fi mai influenţată de factori precum presiunea fiscală, timpul necesar pentru îngrijirea copilului cu CoHD, stresul şi izolarea socială şi mai puţin severitatea bolii.

O implicaţie clinică în această situaţie constă în necesitatea în spitale a unor specialişti în sănătate mentală, cu expertiză în consilierea părinţilor să depăşească dificultăţile financiare şi să cultive integrare socială şi, de asemea, să ofere consiliere psihologică.

Cum influenţează copiii sentimentele părinţilor?

Prezenţa unui defect cardiac poate modifica şi complica atitudinea parentală faţă de copiii lor, indiferent de severitatea malformaţiei congenitale cardiace. Dificultăţile iniţiale cu îngrijirea şi hrănirea poate influenţa interacţiunea şi ataşamentul dintre mamă şi nou-născut. În funcţie de cum părinţii reacţionează la întreaga situaţie (diagnostic, spitalizare, intervenţii ulterioare) şi la îngrijirea copilului acasă, poate afecta atât rezultatele dezvoltării copilului pe termen scurt, cât şi lung.

Studii despre părinţi de copii cu CoHD de toate vârstele au demonstrat că aceştia sunt “vulnerabili” în dezvoltarea unei “relaţii normale” cu proprii copii. Variabile familiale precum stil parental, statut marital sau dificultăţi ale sănătăţii mentale a mamei (anxietate maternală sau stress) s-au dovedit a fi mai buni predictori ai rezultatelor negative de comportament ale copiilor cu CoHD, decât factorii strict legaţi de boală (precum severitatea bolii sau cianoză).

Atât exagerarea, precum şi diminuarea severităţii unui defect cardiac pot avea o influenţă negativă asupra dezvoltării copilului. Subestimarea poate conduce la nerespectarea termenelor de examinare sau suprasolicitarea copilului. Supraestimarea poate rezulta în supra-protecţie sau reducerea activităţii fizice (sport sau activităţi de timp liber), care pot reduce nivelul de includere socială, singurătate sau depresie la copil.

Poţi oferi un sfat părinţilor de copii cu CoHD, pentru a îi încuraja şi a îi face să se simtă mai siguri când primesc diagnosticul copilului lor?

Este important ca părinţii să accepte sentimentele lor şi să realizeze că emoţiile lor, pe cât de extreme, sunt o parte normală din procesul de acceptare. Fiecare părinte reacţionează în felul propriu, astfel că ele pot fi diferite şi în interiorul cuplului. Taţii vor simţi nevoia să fie puternici şi să-şi suprime sentimentele. Este important ca părinţii să-şi împărtăşească îngrijorările, temerile şi speranţele, să-şi exprime sentimentele, să-şi accepte limitele şi să nu se condamne pentru că nu sunt super-părinţi.

Pentru dezvoltarea emoţională a copiilor cu CoHD este important a stimula factorii protectivi. Aceasta înseamnă, în primul rând, iubirea şi acceptarea lor aşa cum sunt şi încercarea educării lor pe cât posibil de normal. În acest context, un studiu din 2008 al lui Cohen a arătat că adolescenţii cu CoHD au un grad mai mare de acceptare din partea părinţilor decât adolescenţii sănătoşi. Acceptarea din partea părinţilor are o mai mare influenţă asupra dezvoltării psihologice a acestor adolescenţi, decât control parental (care este perceput şi mai puţin important decât în rândul celor sănătoşi).

Alte stiluri protective parentale pot fi: activităţi fizice şi sociale stimulative, reţele şi/sau activităţi cu alţi copii cu CoHD. Aceşti factori pot cultiva stima de sine şi rezistenţa emoţională.

În timpul tranziţiei către adolescenţie va fi foarte dificil pentru părinţi să le confere libertate şi să încurajeze autonomia la proprii copii. Totuşi, este foarte important ca părinţii să îşi încurajeze treptat tinerii să îşi asume responsabilitea sănătăţii lor şi să le cultive independenţa.

De ce este dificil pentru părinţi să apeleze la un psiholog dacă se simt deprimaţi?

Dovezile arată că majoritatea părinţilor se adaptează cu succes. Opinia mea este că la cazurile pacienţilor cu CoHD trebuie să lucreze echipe multidisciplinare care pot să ofere şi consiliere profesională specializată psihologică şi socială părinţilor şi pacienţilor.

Nu cred că toţi părinţii au nevoie de consultarea unui psiholog atunci când se simt deprimaţi, din moment ce depresia este o parte normală din procesul de acceptare. Consultarea unui psiholog este sugerată atunci când:

  • Părinţii o cer
  • Sentimentele părinţilor sunt covârşitoare şi exagerate pentru “faza normală de adaptare”
  • Părinţii rămân blocaţi în procesul de adaptare şi acceptare
  • Există circumstanţe sociale şi familiale dificile

Există ceva ce ai dori să adaugi?

Nevoile psihologice ale părinţilor nu depind de severitatea bolii cardiace a copilului. Îmbunătăţiri generale ale condiţiei pacientului cu CoHD poate conduce la subestimarea de către personalul medical a nivelului de stress şi îngrijorare experimentată de familie. Unii autori afirmă că părinţii ai căror copii au ConHD mai puţin grave prezintă un risc mai crescut de a avea probleme psihologice, deoarece aceşti părinţi primesc cel mai adesea mai puţin suport decât au nevoie. Este important pentru personalul medical să ţină cont de acest lucru atunci când tratează copii cu ConHD.

Despre Elisabeth Utens

Dr. Elisabeth Utens este cercetător senior şi doctor în psihologie clinică la copii în cadrul Departamentului de Psihiatrie pentru Copil şi Adolescent al Universităţii Erasmus din Rotterdam, Olanda. De aproape 20 de ani, ea a participat şi coordonat numeroase studii de grup despre Calitatea Vieţii la Copii, Adolescenţi şi Adulţi cu Defecte Congenitale la Inimă, care au apărut în multiple publicaţii internaţionale. Dr. Utens oferă consiliere psihologică copiilor şi adolescenţilor cu CoHD (pentru primul ei studiu a efectuat 498 de evaluări psihologice la pacienţi cu CoHD). Este membru în board-ul platformei europene de informare Corince şi membru al comitetului director al Grupului de Lucru Psiho-Social din Asociaţia Europeană de Cardiologie Pediatrică.

Autor(i): Montse Mireles

Montse Mireles, jurnalist spaniol, lucrează în Departamentul de Comunicare al Fundación Menudos Corazones din iulie 2008. A lucrat ca editor pentru o serie de reviste din domeniul grădinăritului, economiei şi sănătate mai mult de opt ani. De asemenea, are o implicare personală şi profesională în diferite organizaţii non-profit.

Ultima actualizare: 2009-03-16