Pregătirea copiilor şi familiile lor pentru operaţie la inimă

Pregătirea unui copil pentru o operaţie de inimă poate fi o provocare pentru întreaga familie. Atât copilul implicat, dar şi părinţii şi fraţii au nevoie de asistenţă şi informaţii ca să înţeleagă şi să accepte. Concepte cu privire la pregătirea psihologică pentru operaţie variază de-a lungul Europei, depinzând de aspectele procedurii evidenţiate şi de resursele umane ale clinicii.

Operaţia pe cord este stresantă pentru familie şi necesită pregătire specială

Operaţia pe cord este un eveniment stresant pentru familii deja afectate. Părinţii de obicei nu ştiu la ce să se aştepte înainte, în timp şi după ce copilul lor a suferit procedura chirurgicală. Ei sunt provocaţi de această situaţie emoţionantă şi cel mai adesea nu ştiu cum să-şi ajute copilul să facă faţă acestui eveniment. Pentru a trata dificultatea unei astfel de situaţii, părinţii trebuie să primească în permanenţă cât mai multe informaţii posibile pentru a mai reduce din stress.

Îţi laşi copilul la clinică pentru operaţie

Una dintre cele mai înfricoşătoare situaţii pentru părinţi este momentul în care trebuie să-şi lase copilul la uşa camerii de operaţii. Dacă procedura nu este o urgenţă, majoritatea copiilor care suferă operaţie pe cord sunt într-o condiţie psihică relativ stabilă. Ocazional copilul trebuie să atingă o anumită greutate minimă pentru un tratament optim şi părinţii vor fi muncit mult pentru a îndeplini această cerere. Deoarece copilul pare a fi sănătos, rudelor li se pare greu să înţeleagă de ce operaţia este necesară. În general, părinţii sunt conştienţi de riscurile operaţiei, de aceea sunt nerăbdători să-şi vadă copilul după operaţie la terapie intensivă. Ştiind că al lor copil va fi într-o stare critică, conectat la tuburi, poate induce părinţilor o frică copleşitoare. Aceste sentimente trebuie manipulate cu grijă de personalul medical, care ar trebui să vorbească cât mai des posibil cu familia pentru a-i asigura că sunt informaţi despre starea copilului lor în orice moment.

Cu cât este mai mic copilul, cu atât este mai dificilă pregătirea pentru operaţie

Părinţii şi echipa medicală trebuie să ajute în pregătirea copilului pentru operaţie. Datorită etapei de creştere, copiii mai mici trebuie trataţi cu mai multă grijă, deoarece pot traversa o perioadă dificilă în a face faţă procesului chirurgical.

Atribute de dezvoltare ale copiilor preşcolari

Există şase trăsături de dezvoltare ale copiilor preşcolari care poate afecta pregătirea pentru procedura chirurgicală.

• Preşcolarii experimentează cu lumea din jur în principal prin simţuri: ce văd, aud, miros, gustă şi simt. În a le explica de ce operaţia este necesară, părinţii şi personalul medical pot să utilizeze exemple de cum simptomele vor fi schimbate pozitiv după operaţie. De exemplu, li se poate spune “După recuperarea de la operaţie, vei putea fugi cu prietenii tăi fără să mai ai probleme cu respiraţia sau să oboseşti”.
• Preşcolarii au o cogniţie egocentrică: se văd ca centrul universului şi sunt convinşi că toată lumea ştie cum se simt. Prin urmare, ar trebui să cerem copiilor să explice propriile simptomele în funcţie de experienţa lor. De exemplu: “Arată-mi sau zi-mi exact unde doare?” Pentru a realiza o evaluare corectă a durerii, pot fi utilizate scale adaptate copiilor.
• Preşcolarii se focusează numai pe aspectele evidente ale situaţiei lor. În spital ei pot fi uşor speriaţi de maşini zgomotoase, îmbrăcămintea şi echipamentul special utilizat de asistente şi doctori, iar părinţii şi personalul medical trebuie să reasigure copilul. Pentru a evita situaţii înfricoşătoare, atenţia unui copil poate fi uşor distrasă spre lucruri pozitive precum jucării moi, muzică sau poze.
• Copiii preşcolari nu pot percepe intenţiile celorlalţi. Astfel, nu înţelege cum un doctor care îi administrează un tratament dureros îi doreşte binele. Înainte de a începe o procedură dureroasă şi neconfortabilă, persoana din echipa medicală ar trebui să-i explice bunele intenţii. Jocul de rol ar putea fi benefic în această situaţie. De exemplu, copilul poate fi rugat să explice unei păpuşi că are nevoie de o injecţie şi apoi acţionează în a-i administra păpuşii injecţia.
• Ei nu pot gândi în trecut. Prin urmare, procedura căreia vor fi supuşi trebuie explicată secvenţial. Adiţional, copiii nu au o idee clară asupra timpului. Părinţii ar trebui să utilizeze exemple pentru a îmbunătăţi înţelegerea copilului lor asupra timpului. De exemplu, în loc să îi explice copilului că va sta în spital 10 zile, părinţii pot să utilizeze alte repere (ex. “după ce vine bunica în vizită mai stai în spital numai o zi”).

• Preşcolarii nu înţeleg diferenţa dintre cauză şi efect. De exemplu, un copil care are un frate mai mare, care a suferit o operaţie pe cord, poate considera că este normal ca copiii să fie operaţi înainte de a începe şcoala. Alţi copii pot interpreta operaţia ca pe o pedeapsă pentru comportamentul reprobabil. Părinţii trebuie să discute cu copiii lor pentru a nu corela boala cu comportamente sau atitudini nedorite.

Pregătirea şcolarilor pentru operaţie este în oarecare măsură mai uşoară

La vârsta de 6-7 ani procesul de înţelegere al copilului devine deja mai matur. Pe măsură ce cresc, copii devin mai rezonabili. Sunt mai capabili să reflecteze şi să îşi înţeleagă sentimentele şi încep să fie mai independenţi de părinţi. Dacă analizăm din nou cele şase trăsături de dezvoltare ale copiilor preşcolari, aceste schimbări devin clare.

• O dată cu creşterea copiilor, gândurile şi cuvintele rostite devin mai importante decât percepţiile. Treptat, copiii sunt capabili să înveţe din informaţii verbale.
• Şcolarii devin mai puţin egocentrici şi încep să accepte şi punctul de vedere diferit al altor persoane. La această vârstă deja sunt capabili să furnizeze informaţii despre sănătatea lor.
• Copiii sunt capabili să se concentreze pe mai multe lucruri simultan. Atenţia lor poate fi distrasă către aspecte pozitive în loc să se concentreze asupra situaţiei lor.
• Încep să realizeze de ce lucrurile se întâmplă, ceea ce face mai uşoară motivarea de către părinţi a procedurii dureroase şi incomode.
• Încep să aprecieze timpul. Înţeleg diferenţa între trecut, prezent şi viitor. Prin urmare, părinţii pot vorbi cu copilul mai uşor despre intervenţia chirurgicală şi tratamentul necesar.
• O dată cu înaintarea în vârstă, copiii încep să înţeleagă legătura dintre cauză şi efect. La această vârstă, părinţii sau personalul medical, sau ambele părţi, ar trebui să ia în calcul să ofere copilului o explicaţie mai detaliată despre defecte cardiace.

Pregătirea unui copil pentru operaţie este o necesitate

Rezultate ale studiilor cu privire la dezvoltarea psihologică arată că cel mai adesea copiii sunt subestimaţi cu privire la capacitatea lor de a înţelege informaţii medicale. Aceste studii arată că copii pot înţelege informaţiile despre starea lor fizică şi că pot face faţă evenimentelor stresante. Adiţional, copiii de 2-3 ani pot fi pregătiţi pentru operaţie într-un mod rudimentar. Oferirea copiilor, indiferent de vârstă, numai informaţii vagi sau deloc despre intervenţia chirurgicală planificată este nejustificată. Copiii care nu sunt instruiţi cu privire la operaţie prezintă un risc crescut de a fi traumatizaţi după procedură. Îşi pot pierde încrederea în proprii părinţi şi în reprezentanţii sistemului medical.

Pregătirea pentru operaţie în diverse ţări – rezumat

Gent (Belgia): îndrumare la domiciul

Presiunile economice şi lipsa paturilor din spitale nu permite pregătirea pacienţilor pentru operaţie în spital. Prin urmare, o asistentă vizitează familiile pe durata a mai multe luni înainte de intervenţia chirugicală. Datorită mediului familial, personalul a putut depăşi barierele educaţionale, emoţionale şi de socializare. Ulterior, aceasta asistenţă a fost realizată de un psiholog cu normă întreagă care vizita şi copii cu alte probleme medicale.

Bologna (Italia): un scurt program realizat pentru a ajuta adolescenţii să facă faţă stresului unei intervenţii chirugicale

Programul a utilizat nişte instrumente de diagnostic şi terapie pentru a exploara trăsăturile de personalitate şi stress ale adolescenţilor. Stafful a fost nevoit să găsească metode adaptate problemelor descoperite. Unele metode psihologice aplicate înainte şi după procedură au condus la concluzia că programul este eficient în a ajuta adolescenţii să facă faţă situaţiei. Programul a constat în: două şedinţe cu părinţii, una înainte şi una după intervenţia chirugicală şi zece şedinţe cu adolescenţii, şase înainte şi patru după operaţie.

Sofia (Bulgaria): pregătirea cu ajutorul psihologului şi cărţi educaţionale

Spitalul Naţional de Inimă din Sofia are o echipă de cardiologi pediatri, chirurgi, psihologi, profesori şi asistente. Acest grup a descoperit că discuţiile cu întreaga echipă de medici împovărează părinţii la momentul operaţiei. Astfel, echipa a ţinut o şedinţă cu familia înainte de operaţie pentru a le furniza părinţilor informaţii. Datorită timpului scurt înainte de operaţie, echipa medicală a creat o carte educaţională pentru părinţi. Există deja planuri pentru a fi creată şi o carte pentru copii.

Birmingham (Marea Britanie): program de reducere a anxietăţii

În acest program, un psiholog şi un terapeut au lucrat împreună, utilizând principii congnitve pentru a reduce anxietate prin de-sensibilizare (şi creşterea controlului perceput de către copil). Durata programului variază în funcţie de vârsta copilului, etapa de dezvoltare, perioada pentru pregătire, experienţa, nivelul de anxietate al copilului şi al părintelui, precum şi tipul de intervenţie cardiacă necesară. Copiii pregătiţi se prezintă mai puţin stresaţi şi sunt mai cooperanţi în timpul procedurilor cardiace, decât cei nepregătiţi. Părinţii şi echipa medicală par a beneficia de asemenea de pe urma acestei intervenţii.

Linz (Austria): training psihologic pentru copiii cu defecte congenitale la inimă de la 3 la 14 ani

Pacienţii şi familia sunt pregătiţi prin jocuri de rol, programe de învăţare cognitivă şi strategii de a face faţă. Programul este adaptat situaţiei fiecărei familii. Rezultatele au arătat că anxietatea pacienţilor s-a redus semnificativ şi că în timpul tratamentului copilul a fost mult mai cooperant. Doctori, asistente, părinţi şi pacienţi, toţi au confirmat independent rezultatele.

Mexic (Mexic): un model centrat pe familie pentru a reduce anxietatea pre-operaţie la copiii cu defecte congenitale la inimă

Acest model a apărut într-o ţară în curs de dezvoltare. A fost conceput pentru a facilita accesul la informaţie a familiilor mai puţin privilegiate. Modelul oferă următoarele măsuri pentru reducerea anxietăţii:

• Vizită în spital de către pacient în ziua internării
• Workshop cu părinţii pentru a li se explica procesul chirurgical
• Interviu cu chirurgul pentru a clarifica informaţiile primite
• Grupuri de suport şi terapie prin joc

Germania: broşuri, cărţi educative şi materiale pentru training

În Germania, un program standard de pregătire pentru operaţie a fost dezvoltat şi abia este iniţiat. Constă în diverse componente, incluzând broşuri pentru părinţi şi copii şi un CD pentru specialişti. Programul este predat specialiştilor prin traininguri şi este foarte apreciat de cei vizaţi.

Referinţe

Autori: Prof. Dr. Elisabeth Sticker, Hermine Nock

Prof. Dr. Elisabeth Sticker este un lector privat şi un psiholog de prim rang la Universitatea Cologne, Germania. Principala ei arie de expertiză este psihologia dezvoltării şi educaţiei, iar munca ei include asistarea la integrarea în şcoli a copiilor cu defecte congenitale la inimă. Ea este implicată din 1995 în Asociaţia Germană a Copiilor cu Boli Cardiace şi este de asemenea şefa diviziei pentru sport, şcoală şi orientală vocaţională. Fiul ei, care este adult acum, are un defect congenital la inimă.

Hermine Nock este managing director la Asociaţia Germană a Copiilor cu Boli Cardiace şi purtător de cuvânt al Asociaţiei Europene al Defectelor Congenitale Cardiace (ECHDO). Ea a fost activ implicată în stabilirea reperelor ştiinţifice în tratamentul copiilor şi adulţilot cu defecte congenitale la inimă.

Ultima actualizare: 2008-09-23