Interviu: Ingalill Ek
Logoped: tratarea copiilor cu aversiune faţă de mâncare
Ingalill Ek este logoped la Bernadotteregionhabelitering (FBH) – un departament la Akademiska sjukhuset din Uppsala, Suedia. Are o experienţă vastă în lucru cu copiii, inclusiv cei cu defecte congenitale la inimă care întâmpină dificultăţi în a se alimenta datorită problemelor motorii sau aversiunii faţă de mâncare.
Împreună cu echipa ei multi-disciplinară de la FBH a dezvoltat o metodă de a cerceta noi modalităţi de tratare a copiilor cu aversiune faţă de mâncare. Împreună cu a ei colegă, Elisabeth Uhlén-Nordin, au scris o carte pe acest subiect, în care se explică faptul că un copil trebuie văzut ca un individ; copilul nu trebuie forţat, ci să i se permită să înveţe în ritmul lui cum să mănânce, sub îndrumarea părinţilor.
De ce unii copii cu defecte congenitale cardiace nu doresc să mănânce, deşi sunt deja destul de puternici pentru a o face? Hrănirea printr-un tub nasogastric este o explicaţie dubioasă, din moment ce, de exemplu, copiii care mai târziu suferă de paralizie cerebrală şi au experienţa hrănirii prin tub, cel mai adesea cer să mănânce, în ciuda unor dificultăţi motorii severe.
Aceşti copii vor să mănânce dar nu pot să o facă. Copiii cu defecte congenitale la inimă pot să mănânce, însă refuză să o facă.
“Motivul refuzului de a mânca este neclar”, declară Ingalill. “Însă ce putem observa este că aceşti copii manifestă o puternică aversiune la stimuli tactili dacă există bucăţi în alimente sau dacă lingura este prea plină, de exemplu.” Această repulsie este atât de mare încât copiilor li se face greaţă şi chiar vomită. Însă, ei sunt capabili să bea fără probleme.
Hipersensibilitate tactilă
Ingalill explică „din moment ce mâncatul nu este legat de dificultăţi motorii, speculăm că sistemul senzorial al copilului este hipersensibil”. „O exagerare tactilă a unui reflex înnăscut se manifestă prin evitarea a orice poate fi periculos la înghiţire”. Mirosuri şi gusturi pot de asemenea oferi reacţii senzoriale. O altă reacţie este încăpăţânarea puternică de a nu avea degete lipicioase.
Atunci când un copil se naşte cu o condiţie care îi ameninţă viaţa, atenţia ar trebui concentrată asupra descoperirilor medicale şi tratamentelor chirurgicale disponibile. Însă, nutriţia este esenţială pentru supraveţuirea copilului. „Uneori există un paradox între „dificil” şi „simplu” pe măsură ce tratamentele devin din ce în ce mai avansate şi un număr tot mai mare de copii îşi pot continua viaţa”, comentează Ingalill. „Însă, tratamentul medical şi învăţarea copilului să mănânce pe gură nu merg în acelaşi pas”. Unii părinţi sunt lăsaţi cu dificila sarcină de a găsi modalităţi prin care să-şi hrănească copilul.
Tubul de hrănire
Trebuie menţionat că nu toţi copiii cu defecte congenitale la inimă au aceeaşi problemă cu hrănirea, prin urmare nu toţi au o hipersensibilitate la textura alimentelor. Mulţi dintre ei nu întâmpină deloc dificultăţi în a se alimenta după operaţie şi după ce tubul de hrănire a fost înlăturat. Unii copii nu au probleme în a-şi utiliza gura. „Consider că este important să fie păstrat tubul până în momentul în care copilul poate mânca bine pe gură, pentru a evita stresul la ora meselor.”
„Tubul nasogastric este considerat a fi iritant pentru copil în timp ce mănâncă, însă din experienţa mea ştiu că mulţi copii tolerează tubul foarte bine. Copiii trebuie abordaţi individual, luând în considerare mulţi factori, printre care severitatea defectului congenital la inimă şi abilitatea şi interesul pentru mâncare”
Copilul care prezintă hipersensibilitate trebuie să i se ofere mâncare cu gust şi textură pe care el sau ea o poate accepta. „Dacă copilul preferă lichide, atunci este suficient pentru moment. Schimbările de textură trebuie introduse treptat, astfel încât copilul să nu o simtă ca o exagera. Părinţii nu ar trebui să se îngrijoreze cu privire la ce mănâncă alţi copii de aceeaşi vârstă.”
Lasă timpul să curgă
“Noi lucrăm cu părinţi de copii cu defecte cardiace congenitale. Atunci când operaţia este terminată şi tubul de hrănire îndepărtat, mulţi părinţi consideră că din acel moment începe o nouă viaţă şi devin nerăbdători.” Sunt foarte nerăbdători să îşi facă copilul să mănânce; daca copilul ezită şi zice “nu, nu vreau să mănânc asta, nu sunt pregătit pentru bucăţi în iaurt!” şi în ciudat insistenţelor părintelui copilul tot refuză, atunci părintele începe să se îngrijoreze. Brusc mâncatul şi hrănitul au devenit o problemă psihologică. În acest punct logopedul uneori poate contribui cu niste sfaturi foarte utile. “Ceea ce facem este să insuflăm copilului curaj să încerce diverse alimente şi încurajăm părintele să continue, împreună cu copilul, să găsească modalităţi de a mânca şi să facă întreaga situaţie de alimentare mai armonioasă”
Se pot de asemenea exploara diferite tipuri de alimente cu copilul: cum ţi se pare aceasta, ce gust are? Este o muncă pe termen lung. Ca părinte trebuie să fii foarte flexibil.
“Nu îţi stabili obiective ca: “Când copilul meu va începe şcoala va şti să mănânce”. Nu funcţionează aşa. Părinţii trebuie să arate că au încredere în capacitatea copilului de a mânca prin manifestarea respectului pentru alimente şi toate gusturile interesante.” Copilul are nevoie să fie privit ca un individ unic.
Despre Ingalill Ek
În cei 30 de ani de muncă ca logoped, Ingalill Ek a fost interesată de reabilitarea copiilor cu probleme de nutriţie. Echipa ei de profesionişti în sănătate, Matlaget, are sediu în Centrul Regional Suedez de Recuperare Folke Bernadotte, unde au reuşit cu succes să ajute copii cu astfel de probleme. Împreună cu un coleg, Ingalill Ek a scris o carte despre cum poţi ajuta şi vorbi cu aceşti copii în timpul meselor. În prezent termină un alt proiect, intitulat “Trei perspective asupra neputinţei de a mânca”
Autor(i): Ulrika Hallin
Ulrika Hallin este un jurnalist specializat în boli congenitale cardiace şi situaţia psiho-socială a copiilor şi tinerilor din sistemul de sănătate. Mulţi ani a lucrat cu Hjärtebarnsföreningen, o organizaţie Suedeză pentru părinţi de copii cu defecte congenitale la inimă. Ea este de asemenea fotograf.
Ultima actualizare: 2008-09-22