Un diagnostic de defect congenital cardiac reprezintă o problemă atât de gravă că frecvent toată atenţia şi interesul se focusează pe copilul afectat şi mai târziu asupra părinţilor. În astfel de situaţii, fraţii copilului bolnav sunt cel mai adesea membrii uitaţi ai familiei. Totuşi, nu trebuie uitat că şi aceşti fraţi au probleme personale, care trebuie adresate. “Nu am ce să fac dacă nu sunt bolnav”, a spus sora mai mare a lui Mark tatălui, când a simţit că părinţii ei sunt prea îngrijoraţi de defectul congenital cardiac a lui Mark pentru a-i mai acorda şi ei atenţie. Fraţii copiilor cu defecte congenitale la inimă se pot simţi neglijaţi.

Lăsaţi singuri

Când părinţii trebuie să petreacă mult timp la spital sau acasă îngrijind copilul bolnav, fraţii se pot simţi abandonaţi, ignoraţi sau îndepărtaţi de la grija maternă sau paternă. Ei percep grija părinţilor pentru copilul cu defectul cardiac ca favoritism şi prin urmare pot dezvolta sentimente de respingere şi resentimente împotriva părinţilor şi fratelui/sorei. Ei pot să nutrească sentimente puternice de vină.

Lipsa contactului cu părinţii poate crea temeri legate de motivul bolii, în special când copiii sunt foarte mici. Ei se pot simţi responsabili pentru ce s-a întâmplat, mergând atât de departe încât să se simtă vinovaţi pentru boală sau să creadă că acesta este motivul pentru care părinţii nu mai vorbesc cu ei sau i-au abandonat. Se pot simţi vinovaţi pentru cauzarea durerii pe care părinţii o simt. Uneori se îngrijorează asupra bolii în sine, până într-o anumită măsură în cât să considere că pot contracta boala sau vor muri. În acelaşi timp, sentimentul normal de uşurare că sunt sănătoşi şi capabili să facă lucruri pe care fratele bolnav nu le va poate face niciodată stimulează sentimentul de vinovăţie şi cauzează letargie, tristeţe şi chiar dorinţa de a se îmbolnăvi.

Nu înteleg ce se întâmplă

Unele studii au arătat că fraţii copiilor care au boli cronice nu prezintă un risc uniform crescut de dezechilibru psihologic. Prin urmare, trebuie marcat că diferenţele individuale sunt mai degrabă conectate de durata bolii cornice, decât de prezenţa sau absenţa ei. În ciuda acestor descoperiri, fraţii copiilor cu defecte congenitale cardiace frecvent prezintă tulburări de comportament care sunt conectate cu nevoia de a atrage atenţia. Pot să manifeste comportament regresiv sau infantil (de exemplu: neputinţa de a mânca singur sau udatul patului). În multe cazuri, sentimentele de abandon se pot transforma în sentimente de gelozie sau invidie pentru persoana bolnavă. Aceste sentimente pot determina fratele să adopte tipare de comportament rebel sau chiar agresiune vis-à-vis de frate bolnav.

Alte studii indică că fraţii copiilor bolnavi sunt foarte buni la şcoală şi sunt adaptaţi bine psihologic şi social, sugerând că dezvoltă strategii pentru a compensa durerea prin care trece familia sau pentru recunoaştere sau atenţie, similară cu cea primită de fratele/sora. Cercetările, de asemenea, sugerează că acei copii cu fraţi bolnavi sunt mai responsabili, maturi şi cooperanţi, care va avea efecte pozitive asupra funcţionalităţii psiho-sociale viitoare.

Ce trebuie luat în consideraţie

Când se evaluează ce efecte poate avea diagnosticul şi tratamentul unui copil cu o boală cardiacă asupra fraţilor, următorii factori trebuie consideraţi: vârstă, severitatea bolii cardiace, perioada de spitalizare şi distanţa de părinţi.

Când cel mai mare este foarte mic

Primul factor este vârsta copilului diagnosticat. La un bebeluş nu va avea acelaşi efect precum la un copil mai mare sau un adolescent. Actualmente, cele mai multe defecte congenitale cardiace sunt detectate în primul an de viaţă şi pot chiar fi diagnosticate cu câteva zile sau luni înainte de naştere. În general, cele mai multe defecte tind să fie corectate cât mai repede posibil, astfel încât copilul să aibă o mai mare şansă la o dezvoltare sănătoasă.

Luarea în considerare a vârstei copilului diagnosticat are două implicaţii:

• Prima, dacă copilul diagnosticat are fraţi, ei sunt mai mari decât el sau ea când prima operaţie are loc. Prin urmare, dificultăţile de înţelegere, normale pentru un copil de vârsta asta, trebuie alăturate altor sentimente, precum înlocuirea.
• În al doilea rând, dacă persoana diagnosticată este foarte tânără, efectul emoţional asupra părinţilor şi mai ales asupra mamei, trebuie adăugat readaptărilor care sunt necesare perioadei post-natale, prin urmare fiind mai dificil pentru mamă să-şi controleze sentimentele şi să explice ce se întâmplă fraţilor.

Dacă copilul afectat are nevoie de operaţii ulterioare sau dacă boala cardiacă s-a diagnosticat la un copil de o vârstă mai mare, pot fi fraţi mai mici care vor avea nevoie de atenţie, în concordanţă cu nevoile particulare.

Fără timp pentru explicaţii

Un al doilea factor determinant este gradul de severitate a bolii cardiace. Cea mai severă boală cardiacă poate necesita spitalizarea şi intervenţie chirurgicală imediat după diagnostic. În astfel de situaţii copilul cu boala cardiacă trebuie internat şi operat de urgenţă, ceea ce oferă un timp scurt părinţilor să avertizeze şi pregătească ceilalţi membri ai familiei.

Prima operaţie pentru copiii cu boli cardiace constau de obicei în soluţii paliative, nu definitive, însemnând că acel copilul va trebui să fie supus la operaţii pe întreaga viaţă. Aceste operaţii, precum şi cele pentru copiii cu forme mai puţin grave de defecte congenitale la inimă, sunt de obicei programate în avans, astfel încât există mai mult timp pentru a pregăti familia.

Spitalizare pe perioadă lungă

Un al treilea factor care poate determina reacţia fraţilor va fi perioada de spitalizare. Problemele cardiace severe sunt cele care necesită perioade mai lungi de spitalizare şi recuperare după operaţie. Însă, tipuri specifice de complicaţii neaşteptate pot apărea după operaţie prin care se lungeşte perioada de spitalizare şi în cazul procedurilor mai puţin complicate. Totuşi, şederile prelungite în spital cauzează destabilizări severe în viaţa de familie, care afectează în mod direct fraţii.

Fiind departe de casă

În final, un al patrulea factor este depărtarea fizică a părinţilor de ceilalţi copii, o situaţie şi mai agravantă în timp ce copilul cu boala cardiacă este în spital. Separarea este şi mai dificilă atunci când copilul trebuie internat în spital într-un alt oraş, prin urmare contactul între fraţi şi părinţi şi copilul internat devine mai dificilă. Ambii părinţi şi alţi membri ai familiei trebuie să fie conştienţi de acest factor şi posibilile efecte şi să ia măsuri pentru a ţine dificultăţile potenţiale la minimum.

Ce pot face părinţii

În orice moment, părinţii trebuie să fie conştienţi de sentimentele copilului cu defect cardiac şi al fraţilor acestuia, în vederea stimulării şi încurajării adaptării la noua situaţie şi a evita potenţiale comportamente negative.

Informaţii, comunicare şi contact, implicarea fraţilor în pregătirea copilului pentru internare şi vizitele sunt subiecte generale pe care părinţii trebuie să le considere, în vederea evitării efectelor negative asupra fraţilor copiilor cu defecte congenitale cardiace. Pentru mai multe sfaturi vezi pagina “sfaturi pentru părinţi”

Autor(i): María Escudero

María Escudero, care are un doctorat în Istorie, este co-fondator şi preşedinte ales (din 2003) a Fundaţiei Menudos Corazones – organizaţie Spaniolă care ajută oamenii afectaţi de defecte congenitale la inimă. Ea a scris numeroase articole şi din 1888 ţine prelegeri asupra diferitelor aspecte psihosociale legate de defecte congenitale la inimă pentru diverse audienţe.

Revizuit de: Kirsten Aune Walter

Ultima actualizare: 2009-02-09