Copiii cu defecte congenitale cardiace sunt adesea internaţi în spital de urgenţă şi fără preaviz, cu impact major asupra fraţilor deoarece nu pot fi informaţi şi pregătiţi de către părinţi pentru ce va urma. În aceste situaţii stresante, atenţia părinţilor este focalizată asupra copilului bolnav şi comunicarea cu ceilalţi copii este ignorată. Această listă oferă sfaturi şi idei despre ce se poate face.

Părinţii au nevoie de informaţii

Frecvent părinţii simt că stresul şi axietatea pe care le suportă în acea perioadă îi împiedică să găsească suficiente resurse emoţionale de pace şi linişte pentru a oferi o explicaţie adecvată şi informaţiile de care ceilalţi copii au nevoie. Însă, fraţii simt nevoia să fie informaţi.

• Părinţii trebuie să facă un efort să explice, deoarece oferirea de informaţii clare, precise şi adaptate nivelului de înţelegere al copilului este esenţial în adaptarea fraţilor la noua situaţie.
• Boala trebuie demitificată şi copiii ajutaţi să înţeleagă că nu este vina nimănui că sora sau fratele lor suferă, că nu este contagios, dar că este serios şi este nevoie de cooperarea tuturor.
• Părinţii trebuie să le explice cum a decurs operaţia şi în ce condiţie fizică se va întorace copilul.
• Trebuie precizat foarte clar dacă copilul este încă slăbit şi are nevoie de atenţie specială sau opusul este adevărat şi copilul este recuperat complet şi îşi poate relua viaţa într-un mod normal.

Comunicarea şi contactul sunt cruciale

Datorită perioadei îndelungate pe care o petrec împreună şi sentimentelor reciproce normale pentru copilărie, fraţii copilul bolnav pot considera că sentimentele negative pe care le au vis-a-vis de fratele sau sora (atunci când ea sau el primeşte mai multă atenţie de la părinţi) sunt motivul acestei situaţii. Pot de asemenea să creadă că ei sunt cauza acestei probleme, pentru că s-au certat cu fratele/sora. Prin urmare, este esenţial ca părinţii să vorbească cu copiii despre sentimentele lor.

• Fraţii ar trebui încurajaţi să-şi exprime sentimentele. Trebuie făcuţi să conştientizeze că sentimentele pe care le au (durere, gelozie, grijă, frică, uşurare, etc.) sunt normale.
• Sentimentele justificate (de exemplu, durerea, tristeţea, îngrijorarea, etc.) trebuie să fie separate de cele care vin din fantezie şi realitatea interpretată greşit (de exemplu, vină, abandon, frică de contagiere, invidie, etc.), care sunt sentimente ce trebuie eliminate.
• Petrecerea timpului cu alţi membri ai familiei sau prieteni este foarte utilă pentru fraţi, dar nu pot fi substituenţi ai părinţilor. Ei trebuie să conştientizeze importanţa timpului petrecut cu ceilalţi copii ai lor.
• Pe cât posibil părinţii ar trebui să alterneze vizitele: unul la spital şi unul acasă. Acest aranjament este foarte important pentru ceilalţi copii, dacă unul dintre părinţi poate petrece câteva ore acasă în fiecare seară.
• Atunci când un copil bolnav are mai mult de un frate, lipsa părinţilor va fi mai uşor manageriată, însă, nici părinţii nu trebuie să uite că fiecare copil are nevoie de atenţie individuală.
• Părinţii ar trebui să vorbească despre boala copilului bolnav iniţial cu fiecare copil în frate şi apoi cu toţi. O atmosferă de complicitate şi suport se va crea între membrii familiei.
• În timp ce părintele vorbeşte cu celălalt copil este important ca discuţia să nu se concentreze doar pe copilul bolnav, dar şi pe îngrijorările fratelui/sorei şi lucrurilor care îi fac plăcere, arătând astfel copilului că timpul petrecut în compania lui este o plăcere.

Implicarea fraţilor îi ajută să accepte

• Fraţii ar trebui implicaţi în pregătirea copilului pentru internare.
• Dacă copilului i se oferă ocazia unui tur al spitalui sau materiale de citit asupra bolii, ceilalţi copii trebuie implicaţi de asemenea în aceste activităţi, dacă sunt la o vârstă adecvată.
• Părinţii ar trebui să împărtăşească informaţii, atunci când este oportun, despre progresul copilului, pe perioada internării. Lipsa informaţiilor poate fi înfricoşătoare şi îngrijorătoare pentru fraţi.
• Fraţii trebuie să fie uniţi şi să arate solidaritate în perioade dificile.
• Implicarea celorlalţi copii în conversaţiile şi activităţile de ajutor ale copilului bolnav îi va face să se simtă utili şi îi ajută în a accepta boala.
• În multe familii, fraţii sunt obligaţi să preia din responsabilităţi pentru care sunt prea mici şi astfel se creează dificultăţi. Dacă părinţii sunt forţaţi să delege responsabilităţi copiilor, trebuie să păstreze comunicarea permanentă cu ei şi să-i facă să înţeleagă că ei sunt acolo pentru a-i ajuta atunci când se simt copleşiţi de situaţie.

Vizitele ajută la reducerea fricii

• Posibilitatea de a vizita copilul bolnav în spital va ajuta fraţii să conştientize că fratele/sora este bine şi va reduce o parte din frică.
• Dacă copilul internat este suficient de mare, el sau ea poate fi întrebat dacă vizitele îi fac plăcere.
• Fraţii trebuie să fie sănătoşi dacă vor să facă vizite în spital. Dacă sunt răciţi, au dureri în gât sau alte simptome de boală, trebuie ţinuţi la distanţă de copilul bolnav. Dacă au fost în contact recent cu cineva bolnav de la şcoală sau grădiniţă, care nu se simţea bine, trebuie să rămână acasă.
• Dacă copilul internat are o infecţie virală sau bacteriană sau orice alt tip de boală care se poate transmite la fraţi, nu trebuie permise vizitele. În acest tip de situaţii comunicarea prin telefon sau prin trimiterea de imagini sau poze este preferată unei vizite personale. Implicarea întregii familii ajută toată lumea să se adapteze unei perioade ce poate fi foarte stresantă.

Autor(i): María Escudero

María Escudero, care are un doctorat în Istorie, este co-fondator şi preşedinte ales (din 2003) a Fundaţiei Menudos Corazones – organizaţie Spaniolă care ajută oamenii afectaţi de defecte congenitale la inimă. Ea a scris numeroase articole şi din 1888 ţine prelegeri asupra diferitelor aspecte psihosociale legate de defecte congenitale la inimă pentru diverse audienţe.

Ultima actualizare: 2009-02-09