Educaţia şi bolile congenitale cardiace

Alături de familie, şcoala este principalul mediu de dezvoltare cognitivă, emoţională şi socială a copilului. Dat fiind faptul că educaţia este esenţială pentru a asigura progresul sănătos al potenţialului şi al facultăţilor copilului este şi mai crucial când copilul este bolnav. Deci, profesorul joacă un rol cheie în dezvoltarea sănătoasă a copilului cu o boală congenitală.

Pentru ca munca profesorului să fie cât mai eficace trebuie să se bazeze pe doi factori. Mai întâi, profesorul trebuie să fie bine informat în ceea ce priveşte condiţiile copilului, iar pe urmă, familia, şcoala şi spitalul trebuie să se colaboreze împreună.

Deci, informarea adecvată a profesorilor înseamnă:

• să nu se teamă sau să fie anxioşi de ceea ce boala poate produce sau să se îngrijoreze că vor aplica un tratament neadecvat copilului;
• vor deveni principalii aliaţi ai familiei şi al personalului medical din moment ce au un contact zilnic direct şi pot depista cu rapiditate orice posibilă problemă de sănătate;
• vor putea să informeze ceilalţi colegi ai copilului despre condiţia sa. În baza vârstei şi caracteristicilor copiilor din clasă, profesorul va gasi cea mai bună metodă de a prezenta chestiunea, stopând astfel frica de necunoscut, care este adeseori cauza respingerii.

Profesorul va trebui să raspundă tuturor întrebărilor şi să menţină un ton pozitiv constant.

Cei mai mulţi copii cu o boală de inimă pot duce o viaţă normală şi de aceea nu ar trebui trataţi diferit faţă de ceilalţi copii la şcoală. Totuşi pentru a fi siguri că viaţa lor la şcoală este cât mai normală posibil vor trebui implementate câteva măsuri specifice, care vor fi bazate pe trei factori de bază: frecvenţa şi durata vizitelor la spital; dacă copilul trebuie să ia medicamente şi caracteristicile acestei medicamenţii; dacă copilul are limitări fizice sau neurologice care să necesite o modificare de curriculă.

Din moment ce bolile congenitale de inimă sunt doar câteva din categoria bolilor de inimă de diversă natură şi seriozitate şi din cauză că pentru fiecare copil tratamentul diferă, vom analiza efectul pe care îl pot avea aceşti factori asupra vieţii la şcoală şi modalitatea în care ei pot fi compensaţi.

Spital şi şcoală

Nu trebuie să uităm că în toate bolile cronice din copilărie, şcoala este un pilon fundamental pentru a preveni izolarea copilului şi asigură integrarea lui în societate în viitor.

Totuşi, copiii cu boli cardiace vor trebui să frecventeze destul de des spitalul, fie pentru control, fie pentru operaţie, şi va avea în medie, un număr mai ridicat de absenţe decât ceilalţi copii. Deci, vor trebui puse în practică măsurile necesare pentru a preveni posibilele consecinţe care rezultă din absenteism şi prevenirea reintegrării neadecvată în mediul şcolar dupa operaţie. De aceea, profesorul trebuie informat cu privire la orarul de îngrijire medicală: frecvenţa vizitelor, internarea în spital şi durata anticipată. Cu consimţământul personalului medical copilul va fi ţinut în afara şcolii cât mai puţin timp posibil.

Când este necesară o internare mai lungă, iar boala copilului o permite el sau ea îşi va continua lecţiile în sala de clasă a spitalului.

Principalele obiective ale profesorului pe durata internării în spital va fi să ajute copilul să rămână integrat prin încurajarea contactului cu prietenii şi alţi profesori şi să continue, atunci când e posibil, procesul educaţional al copilului şi să stabilească proceduri adecvate care să susţină munca lor.

Obiectivul spitalului – un profesor de bază care va continua, cât mai mult posibil, munca pe care copilul o făcea la şcoală. Acest profesor va trebui să vrea să fie în contact direct şi continuu cu profesorii copilului de la şcoală pentru a adapta curricula noilor circumstanţe. Sala de clasă de la spital este de asemenea importantă pentru a asigura copilului o viaţă normală; tensiunea copilului poate dispărea prin interacţiunea şi joaca cu alţi copii.

Odată ce copilul este externat din spital şi dacă reîntoarcerea lui sau a ei în cadrul şcolii nu este recomandată încă, procesul educaţional poate continua fie prin învăţământ la distanţă, fie prin ajutor acasă, care solicită o implicare mai mare a familiei.

Fiecare copil are dreptul să meargă la şcoală cât mai mult posibil sau să îşi continue educaţia în spital sau acasă. Pentru a transforma acest drept în realitate, primul şi cel mai esenţial element este ca toate părţile implicate în dezvoltarea copilului – părinţi, personalul spitalului, şcoala, prietenii, etc. – să înţeleagă importanţa educaţiei şi să facă toate resursele disponibile. Canale de comunicare adecvate vor fi stabilite între toţi cei care vor participa la dezvoltarea educaţională a copilului. Printr-o comunicare fluidă, deschisă şi reciprocă, copilul trebuie să găsească cea mai bună cale de a exprima dorinţele sale, odată ce ceilalţi au înteles restricţiile naturale impuse de boala cardiacă.

Este important să se menţină comunicarea, nu doar între familie şi profesori, pe durata frecventării cu regularitate a şcolii de către copil, ci şi între aceştia şi doctorii şi profesorii de la spital, pe durata când copilul este internat. Păstrarea unei comunicări fluide între aceşti patru jucători este crucială când urmează reintegrarea copilului în şcoală după internare. Experienţa fizică şi psihologică a copilului în spital poate afecta comportamentul acasă sau la şcoală. De aceea, profesorul trebuie informat din nou de posibilele schimbări care pot afecta integrarea socială, cum ar fi schimbările fizice, de caracter, pierderea apetitului, schimbarea medicaţiei, creşterea numărului de vizite la spital, creşterea sau scăderea în greutate sau implantul de orice fel (ex: peacemaker).

Copii au nevoie să se întoarcă la rutina zilnică. Pentru a face asta, ei trebuie să fie siguri că la şcoală şi printre colegii lor, sunt văzuţi la fel ca înainte şi sunt trataţi la fel ca oricare altcineva şi că sunt acceptaţi aşa cum sunt, în ciuda oricărei schimbări fizice care o intervenit. Copiii cu boli cardiace se pot teme să dea ochii cu prietenii lor din cauza unei posibile respingeri, datorate, fie înfăţişării lor, fie datorită faptului că au fost mult timp plecaţi. Introvertirea şi timiditatea pot apărea din cauza fricii de contact fizic din timpul jocurilor sau interacţiunii cu prietenii, mai ales dacă doctorii i-au interzis copilului să facă exerciţii fizice sau sport. Profesorii trebui să fie atenţi mai ales în astfel de situaţii, deoarece, în ciuda aparenţelor, copilul poate avea sentimente puternice de insecuritate, fragilitate sau vulnerabilitate care pot conduce la depresie.

Dacă copii au păstrat o relaţie cu prietenii, reintegrarea în cadrul colectivului clasei va fi mult mai simplă. Deci, rolul profesorului este esenţial în acest moment, deoarece ei se pot asigura că reîntâlnirea cu clasa va fi o experienţă satisfăcătoare, care va ajuta să garanteze reîntoarcerea copilului la o viaţă normală. Pentru a organiza această reîntâlnire, profesorul ar trebui să se întâlnească cu părinţii copilului pentru stabilirea procedurii de urmat şi informaţiile care vor fi împărtăşite clasei.

În săptămânile şi lunile de după întoarce, profesorul ar trebui să continue să supravegheze copilul, pentru a detecta orice semn de problemă, care poate apărea dupa înregistrarea unei scăderi a performanţei şcolare (nu datorate absenteismului), cum ar fi un comportament agresiv, o anxietate ridicată sau izolare socială.

Medicamentaţia

Este posibil ca copiii cu o boala cardiacă să fie nevoiţi să ia medicamente în timpul orelor de şcoală; de aceea profesorul trebuie să cunoască tratamentul farmaceutic pe care copilul trebuie să îl urmeze. La profesor va ajunge o copie după raportul făcut de medicul cardiolog. Când copii iau medicamente diuretice, pentru a elimina excesul de fluide, este posibil ca ei să meargă la toaletă mai des şi adesea este o urgenţă, adică profesorul trebuie să ia în considerare copilul cu o boală de inimă cand acesta îşi cere voie la toaletă. Profesorul trebuie să ştie de asemenea, dacă copilul ia anumite medicamente care îi pot afecta performanţa sau comportamentul în clasă.

O cunoaştere a progresului înregistrat de copil sau a oricărei posibile complicaţii sau efect secundar, care se poate datora medicamentaţiei, întăreşte sentimentul de securitate al profesorului, ca şi cel al familiei, care se va putea baza pe profesor să detecteze la timp orice posibilă anomalie a copilului.

Viaţa academică

Profesorul, ca adult care este responsabil de educaţia copilului în şcoală, trebuie să evite să fie prea protective, deoarece un astfel de comportament tinde să discrimineze copilul prin faptul că îl sau o face să se simtă special sau diferit. Profesorii trebuie să ofere suport copiilor cu probleme cardiace, dar să asigure în acelaşi timp colegilor de clasă un tratament egal. Deci, profesorul trebuie să adopte o apropiere nediscriminatorie pentru a integra copilul. Dacă apar probleme sau dificultăţi în adaptare sau învăţare, copilul trebuie trimis la echipa psihologică a şcolii (dacă există), în centrul educaţional.

La şcoală, profesorul va fi responsabil de identificarea la nivel academic, de apariţia unor întârzieri în dezvoltare sau probleme de vorbire care necesită suport specific. Profesorul, ca şi părinţii, trebuie să acorde o atenţie deosebită dezvoltării educaţionale a copilului în concordanţă cu vârsta acestuia. Până la 4 ani, dificultăţile de pronunţie, schimbări de sunete, omiterea unor sunete şi dorinţa de a imita anumite sunete fără a o putea face, vor trebui urmărite şi pentru a preveni posibile probleme cu scrisul, dificultăţi cu ridicarea obiectelor, dificultăţi motorii şi dystonia muşchilor (mai ales mâinile) şi acestea trebuie monitorizate. După 4 ani diagnosticul va depinde de cooperarea copilului. Între 4 şi 16 ani diagnosticul şi tratamentul va fi strâns legat de nivelul intelectual, probleme de învăţare şi de comportament, care decurg din dificultăţile de vorbire (insecuritate, retragere, etc.)

După 16 ani, alături de performanţele academice, dificultăţile de concentrare şi atenţie şi lipsa motivaţiei sunt de asemenea urmărite. În adolescenţă, riscul unui efect negativ asupra personalităţii este foarte ridicat; de aceea, orice acţiune va fi cântărită foarte atent. Munca profesorului constă în principal din

• Orientarea academică funcţie de abilităţile lor
• Training în aptitudini sociale
• Training în tehnici de reducere a anxietăţii
• Tehnici de autocontrol
• Studii tehnice
• Luarea deciziilor şi rezolvarea problemelor
• Educarea părinţilor in managementul comportamentului adolescentin

Profesorul şi familia trebuie să ia în considerare că în acest stagiu al vieţii copilului este esenţial să se asigure că ei acceptă boala, astfel încât să poată lua decizii referitoare la droguri, alcool şi relaţii sexuale, care sunt cruciale pentru sănătatea şi starea lor de bine socială.

Dacă copilul cu probleme cardiace are probleme academice este necesară o schimbare a curiculei cu suport scolar şi de meditaţii.

Educaţia fizică

O altă chestiune care îi priveşte pe profesorii care au în clasă copii cu probleme cardiace este nivelul de activitate fizică pe care aceştia îl suportă. În general, aceşti copii nu pot lucra la acelaşi nivel cu ceilalţi copii de vârsta lor. Pentru a stabili nivelul de exerciţii recomandat pentru fiecare caz, profesorul de educaţie fizică trebuie să aibă informaţii detaliate de la cardiologul care tratează copilul, în care să specifice în detaliu care activităţi fizice pot fi efectuate de copil şi care nu. Raportul trebuie să includă de asemenea abilităţile fizice ale copilului şi tensiunea funcţie de comportament şi schimbările prezente în electrocardiogramă (EKG), în special aritmie. Pentru a realiza acest raport vor fi necesare efectuarea de teste de control al efortului.

Dat fiind faptul că copilul, în ciuda limitărilor sale vrea să se simtă integrat în clasă, profesorul trebuie să găsească activităţi pe care le pot face împreună. Anumite exerciţii din curriculă sunt foarte benefice pentru copii cu probleme cardiace, nu doar din punct de vedere fizic, ci şi pentru că ajută la construirea relaţiilor interpersonale. De exemplu, exerciţiile coordonate, expresia artistică şi exercitiile psihomotorii au un efect pozitiv asupra copilului. Dacă copilul este în convalescenţă după operaţie, exerciţiile fizice recomandate de doctor sunt fundamentale pentru recuperare, adiţional medicamentaţie corecte şi dietei adecvate.

Dacă restricţiile sunt substanţiale, copiilor le poate fi atribuit rolul de adjutant al profesorului. Această activitate trebuie executată în aşa fel încât copilul să nu se simtă exclus şi să ştie că el sau ea joacă un rol important în clasă.

Copiii cu probleme cardiace nu pot fugi o lungă perioada de timp dat fiind faptului că ei au o capacitate fizică mai redusă decât colegii lor. De aceea nu pot face activitate fizică când temperatura este scăzută, deoarece corpul lor se încălzeşte pe durata alergării. Trebuie să li se permită să stea în locuri calde nu doar în timpul orelor în aer liber, ci şi în timpul pauzelor pe timp de iarna dacă ei cer asta.

Profesorii de educaţie fizică şi restul profesorilor care muncesc cu aceşti copii sunt adesea îngrijoraţi că copilul ar putea leşina în timpul orelor. Oricum, leşinurile apar destul de rar. Anumiţi copii au pulsul foarte încet, mărind riscul de leşin; acesta este corectat de către un peacemaker situat în interiorul corpului. Dacă un copil leşina, primul ajutor constă în păstrarea unei poziţii şezânde sau întins, depinde care poziţie este mai confortabilă. Comunicarea între profesor, părinţii şi doctorul copilului este esenţială şi trebuie să curgă urmând protocolul corect în aceste momente.

Şcoala şi familia

Nu trebuie să uităm că membrii familiei sunt principalele persoane responsabile de educaţia copilului lor. Performanţa părinţilor în mediul familial va depinde în mare măsură de succesul profesorilor la şcoală. Familia ar trebui să evite să cadă în următoarele 2 extreme în educaţia copilului lor.

Primul este aşa-numitul model de protecţie, în care părinţii, impulsionaţi de frica că boala copilului ar putea progresa, îi protejează excesiv. În această situaţie părinţii ar trebui să încerce să îşi mărească încrederea în sine şi cea a copilului, să îi ofere mai multă autonomie şi stimă de sine.

Al doilea model educaţional de evitat este negarea. În această extremă, părinţii nu acceptă boala şi se comportă ca şi cum nimic nu s-ar fi întâmplat; de aceea, copiii primesc mesaje contradictorii din moment ce educaţia lor este complet normală, dar trebuie să facă faţă dificultăţilor pe care le prezintă boala lor. Acest model este caracterizat de o atitudine permisivă excesivă, care este cauzată de teama părinţilor că al lor copii nu vor fi fericiţi dacă vor avea restricţii.

Aceste două modele educaţionale diametral opuse reprezintă sursa celor mai multe probleme pe care le înfruntă profesorii în cadrul setărilor educaţionale ale copiilor cu probleme cardiace. Familia are responsabilitatea de a găsi o balanţă adecvată care va face ca aceşti copii să îşi finalizeze studiile în cel mai bun mod posibil.

Concluzii

Cu toate că familia are cea mai mare responsabilitate de a conserva un mediu emoţional sigur de care copilul are nevoie, întreaga comunitate educaţională are un rol de jucat, asigurându-le acestor copii un mediu cald, senzitiv şi tolerant, care este foarte important din cauza problemelor create de boală. Alături de funcţia de instruire, şcoala are un rol esenţial în procesul de adaptare socială a copiilor şi adolescenţilor, care este un aspect specific dezvoltării tuturor fiinţelor umane.

Profesorii trebuie, pe lângă difuzarea cunoştinţelor să administreze aspectele emoţionale ale dezvoltării copiilor şi să se asigure că ei înţeleg noile concepte. Mai departe, ei trebuie să întărească dezvoltarea relaţiilor care sunt vitale pentru maturizare. În acelaşi timp, profesorii ar trebui să evite o atitudine prea protectivă, care poate face copilul să se simtă invalid şi nu ar ajuta procesul său normal de evoluţie şi poate provoca un scenariu de extra – protecţie şi infantilism. Cei mai mulţi copii vor să fie trataţi ca şi ceilalţi şi se simt inconfortabil când profesorii adoptă acest tip de atitudine faţă de ei. Oricum, este foarte important să se definească o curriculă deschisă şi flexibilă, care să permită o educaţie care să se plieze pe nevoile copilului.

Autor(i): María Escudero

María Escudero, care are un doctorat în Istorie, este co-fondator şi preşedinte ales (din 2003) a Fundaţiei Menudos Corazones – organizaţie Spaniolă care ajută oamenii afectaţi de defecte congenitale la inimă. Ea a scris numeroase articole şi din 1888 ţine prelegeri asupra diferitelor aspecte psihosociale legate de defecte congenitale cardiace pentru diverse audienţe.

Revizuit de: Gertrud Ek

Gertrud Ek este consilier pedagogic pentru Agenţia Naţională pentru Şcoli şi Educarea Persoanelor cu Nevoi Speciale.

Ultima actualizare: 2008-09-22