Deşi părinţii, profesorii şi uneori chiar cadrele medicale, adesea restricţionează exerciţiile la copiii sau tinerii cu boli congenitale cardiace, activităţile sportive chiar contribuie la condiţia fizică generală a copilului, starea de bine şi în general calitatea vieţii. Exerciţii insuficiente pot duce la deficienţe motorii şi pot face un copil să se simtă marginalizat şi izolat de restul. Numărul copiilor din Europa care au interdicţie de a face sport variază substanţial de la ţară la ţară. În Germania, politica este a aplica cât mai puţine restricţii posibil. Un copil este declarat apt sau nu pentru activităţi sportive, conform experienţei germane, numai pe baza examinării post-operatorii şi nu pe severitatea bolii cardiace. În această secţiune veţi citi de ce majoritatea copiilor pot şi trebuie să practice sport.

Sportul este important pentru toţi, în special pentru copiii cu boli congenitale cardiace

Sportul are un rol important în societăţile vestice şi îmbunătăţeşte substanţial calitatea vieţii majorităţii oamenilor. Această noţiune este în mod special adevărată pentru copii: activitatea motorie este esenţială pentru copii, contribuind nu numai la dezvoltarea motorie, dar şi progresului cognitiv şi socio-emoţional. Termenul “dezvoltare psihomotorie” descrie interacţiunea puternică dintre diferite arii de dezvoltare. Adesea, încrederea în sine la băieţi este adesea bazată pe performanţa în sport. Prin urmare, când este posibil, persoanele cu boli congenitale cardiace ar trebui să fie încurajate să facă exerciţii în timpul liber şi în special în timpul orelor de educaţie fizică la şcoală. Situaţia este excelentă în Germania; însă nu acesta este cazul şi în restul Europei, unde o rază gradient, de la sud la nord, de la restricţii stricte la moderate, par a fi aplicate. În ţările nordice, în timp ce pacienţilor cu boli congenitale cardiace uneori le este interzis chiar să se mute în ţările din Europa de Sud, majorităţii populaţiei le este permis să practice aproape orice tip de sport.

Recomandări sportive adecvate pentru fiecare individ

Pentru a evalua statutul cardiologic, rezultatele post-operatorii sunt mai importante decât diagnosticul în sine. Prin urmare, un sistem special de clasificare a fost creat şi aprobat de Asociaţia Germană de Prevenţie şi Reabilitare (AGPP) şi alte comitete de experţi. Decizia de a permite unui pacient să practice sporturi nu trebuie realizată pe baza bolii cardiace în sine, ci mai degrabă pe rezultatele reziduale după tratament. Din moment ce diagnosticul şi rezultatele reziduale variază între copii, recomandarea tipurilor de sport specifice pentru fiecare categorie de boală cardiacă nu este indicat. Potrivit grupului de lucru Cologne, fiecare copil trebuie sfătuit ce fel de exerciţii să evite (de exemplu, dinamic sau static, pe termen scurt sau lung), accentuându-le pe acelea care îi sunt permise.

De ce nu le este permis copiilor să practice sport?

Însă nu tuturor copiilor sau adolescenţilor cu boli congenitale cardiace le este permis să participe sport, din mai multe motive.

Defectul cardiac este atât de sever încât sportul trebuie interzis, deoarece activităţile fizice le poate pune viaţa în pericol. Acest demers este necesar numai în cazuri excepţionale, însă cel mai adesea se datorează protecţiei excesive din partea doctorilor, părinţilor şi profesorilor.

Bolile cardiace pot permite o participare parţială în activităţi sportive (de exemplu, sport limitat sau fără competiţii sportive, vezi tabelul 3), datorită incapacităţii inimii de a se adapta efortului fizic. De exemplu, administrarea de medicamente anti-coagulante este incompatibilă cu sporturile de contact, precum rugby. În plus, purtarea unui pacemaker este neindicat cu stretching-ul extreme, precum exerciţiile la bară.

Boala cardiacă nu este atât de severă, însă părinţii, profesorii de grădiniţă sau şcoală sunt prea anxioşi pentru a permite copilului să exerseze cât îşi doreşte. Aceasta creează un cerc vicios între restricţii şi deteriorarea abilităţilor sportive.

Cercul vicios creat de activitate fizică limitată

Părinţi, educatori şi profesori adesea tind să protejeze excesiv copiii cu boli congenitale cardiace, datorită temerii sau lipsei de informaţie. Aceasta poate împiedica copiii de a experimenta activităţi fizice şi îi împinge spre izolare (socială). Un cerc vicios poate apărea, împlicând activitate motorie redusă, deficite motorii şi probleme de adaptare psihosociale, precum stimă de sine scăzută şi continuarea izolării sociale. Activitatea limitată poate la rândul ei să reducă activitate fizică. Cercul vicios rămâne închis şi greu de rupt.

Figura 1: Cercul vicios – activitate fizică redusă

Dacă un copil sau un adolescent cu un defect congenital la inimă poate practica un sport este o alegere personală. Această decizie depinde în mare de:

• descoperiri după operaţia pe cord (şi nu defectul cardiac în sine)
• tipul de efort şi nu tipul de sport; efortul dinamic este în general mai indicat decât cel static.

Motto-ul ar trebui întotdeaună să fie “permite sport cât mai mult posibil, restricţionează sportul numai necesar”

Grupuri specializate de practicare a sporturilor şi create special

Pentru a oferi activităţi sportive extracuriculare în condiţii de siguranţă pentru copiii şi adolescenţii cu acest tip de boală, grupuri specializate pentru practicarea sportului au fost create în aproximativ 20 de oraşe germane. Acestea sunt conduse de traineri specializaţi. Majoritatea activităţilor sportive sunt practicate în săli de sport, iar uneori sunt oferite oportunităţi pentru înot, patinaj, călărit, canotaj sau alpinism. Un doctor cu o trusă de prim ajutor este în permanenţă prezent.

Figura 2: Grupuri de sport pentru copiii cu CoHD în Germania

Astfel de grupuri sunt în special benefice dacă orele de educaţie fizică la şcoală sunt interzise datorită defectelor reziduale substanţiale. De asemenea, ele au un efect pozitiv asupra copiilor cu defecte reziduale postoperative nesemnificative, iar al căror părinţi, profesori (şi uneori chiar doctori) sunt mult prea protectivi şi le restricţionează activitatea fizică mai mult decât este necesar. Un studiu multidisciplinar cu şase grupuri, incluzând 76 de copii şi adolescenţi implicaţi în programul Cologne, au arătat beneficiile motorii şi psiho-sociale ale participanţilor acestor grupuri.

Acest studiu evidenţiază că cercul vicios între restricţionarea activităţilor fizice şi necoordonarea motorie poate fi deschis şi transformat într-un cerc pozitiv.

Figura 3: Cercul pozitiv – Activitatea fizică

Echipa Cologne a putut documenta cum grupurile de sport au funcţii diferite pentru categorii de vârstă diferite:

• Pentru preşcolari au o funcţie preventivă, astfel o serie de deficienţe putând fi evitate.
• Pentru şcolari au mai mult o funcţie terapeutică, din moment ce un număr mare de participanţi au dezvoltat deja deficienţe, în mod particular coordonare motorie.

Din cunoştinţele noastre astfel de programe, de grupuri de sport create special pentru copii cu defecte congenitale cardiace, nu există şi în alte ţări europene. Fredriksen şi un număr de colegi au realizat un studiu în Norvegia. 55 de copii cu defecte congenitale cardiace au participat la grupuri de activităţi sportive de două ori pe săptămână pe durata a cinci luni. Ca rezultat, activitatea fiziologică a crescut, iar problemele psiho-sociale s-au redus. În Finlanda au fost create aproximativ 10 grupuri pentru activităţi sportive adaptate nevoilor copiilor cu defecte congenitale cardiace. Nordqvist a reportat că în Suedia, un grup de opt copii cu defecte congenitale la inimă cu vârsta între 10 şi 14 ani au beneficiat de weekenduri cu activităţi sportive, precum înot, canoe şi wind surfing.

Educaţia fizică în şcoală

Cel mai adesea profesorii de educaţie fizică nu deţin multe cunoştinţe despre defecte congenitale la inimă. Prin urmare pot fi mult prea temători şi îngrijoraţi atunci când un copil cu o boală cardiacă participă la orele lor. Aceasta poate conduce la restricţionarea excesivă a copilului, întărind cercul vicios.  Pentru a reduce nivelul de îngrijorare atunci când antrenează un astfel de copil, părinţii şi doctorii ar trebui să furnizeze informaţii cuprinzătoare despre condiţia copilului. Profesorii ar trebui să faciliteze integrarea cât mai bună a acestor copii în timpul orelor de educaţie fizică, pentru a le permite o dezvoltare psiho-motorie normală.

Recomandări pentru profesori

Aproximativ o cincime din toţi copiii şi adolescenţii au dizabilităţi fizice sau psihice. Prin urmare orice profesor trebuie să facă faţă unei astfel de situaţii, în mod special în timpul orelor de educaţie fizică. Pentru copiii cu defecte congenitale la inimă, profesorii trebuie să strângă informaţii precise pentru fiecare individ, în vederea ajustării programului sportiv în funcţie de potenţialul fizic al fiecărui copil. Profesorii trebuie să ia în considerare riscurile implicate în tratamentul pe termen lung, precum administrarea de medicamente anti-coagulante sau purtarea unui pacemaker. Prin urmare este esenţial a avea cât mai multe informaţii asupra defectelor cardiace specifice şi în mod particicular asupra defectelor reziduale.

Trebuie încercată învingerea acestei provocări şi crearea unui mediu benefic pentru copiii cu boli cardiace. Există multe posibilităţi de integrarea lor în orele de educaţie fizică, de exemplu prin reducerea nivelului de aşteptări pentru ei, pentru a putea şi ei participa.

Discreţia este foarte importantă, mai ales când aceşti copii sunt pedepsiţi. Cu ajutorul părinţilor şi chiar al doctorilor, profesorii ar trebui să fie creativi, datorită libertăţii avute în aplicarea metodelor.

Trebuie discutat şi ajuns la o înţelegere cu întreaga clasă asupra modalităţii de integrare a copiilor cu mai puţine oportunităţi. Această acţiune poate mări abilităţile sociale a tuturor copiilor. Considerând copiii cu dizabilităţi ca o posibilă îmbogăţire a vieţii academice poate ajuta în a se vedea partea pozitivă a acestei situaţii, cu efect benefic asupra copilului, a familiei lui, a colegilor de clasă şi a profesorilor într-o gamă vastă de situaţii.

Referinţe:

Autor(i): Prof. Dr. Elisabeth Sticker

Prof. Dr. Elisabeth Sticker este un lector privat şi un psiholog de prim rang la Universitatea Cologne, Germania. Principala ei arie de expertiză este psihologia dezvoltării şi educaţiei, iar munca ei include asistarea la integrarea în şcoli a copiilor cu defecte congenitale la inimă. Ea este implicată din 1995 în Asociaţia Germană a Copiilor cu Boli Cardiace şi este de asemenea şefa diviziei pentru sport, şcoală şi orientare vocaţională. Fiul ei, care este adult acum, are un defect congenital la inimă.

Hermine Nock este managing director la Asociaţia Germană a Copiilor cu Boli Cardiace şi purtător de cuvânt al Asociaţiei Europene al Defectelor Congenitale Cardiace (ECHDO). Ea a fost activ implicată în stabilirea reperelor ştiinţifice în tratamentul copiilor şi adulţilor cu defecte congenitale cardiace.

Revizuit de: Dr. Sabine Schickendantz

Dr Sabine Schickendantz a lucrat în perioada 1980 – 2007 ca şi cardiolog pediatru la Departamentul de Cardiologie Pediatrică a Universităţii Cologne, Germania. Din 1994 a fost implicată în studii la Cologne, monitorizând progresul dezvoltării copiilor cu defecte congenitale la inimă, care au participat la diverse activităţi sportive. Din 2006 a implementat un proiect de călărie adresat copiilor cu defecte congenitale la inimă şi plănuieşte un studiu în şase centre din Germania asupra efectelor călăritului.

Ultima actualizare: 2008-09-22