“Sunt rare situaţiile în care tinerii sau părinţii acestora vorbesc despre educaţie şi carieră atunci când vin la noi. Nu cred că s-a întâmplat vreodată. Însă, este un subiect asupra căruia ar trebui să fie îngrijoraţi.”

Acestea sunt afirmaţiile cardiologului Asle Hirth, coordonatorul proiectului pentru tineri Inimă 13+, de la Spitalul Universitar Haukeland din Bergen, Norvegia.

“Probabil că tinerii cu vârsta între 13 şi 17 ani sunt în general prea letargigi sau poate nu privesc aceasta ca o problemă. Prefer să cred ultima ipoteză; impresia mea este că tinerii sunt foarte optimişti”, adaugă el.

Proiectul pentru tineri Inimă 13+ a început în 2005. Invitaţiile sunt trimise direct tinerilor şi nu tutorilor. O perioadă suplimentară este alocată în timpul testelor, în care tânărul primeşte o listă de subiecte de discuţie, care include educaţia şi cariera. Este important adresarea acestor subiecte în jurul vârstei de 15 – 16 ani, atunci când se prezintă prima decizie importantă legată de şcoală. Scopul este de a preveni tânărul în se îndrepta determinant într-o singură direcţie, sau chiar finalizându-şi educaţia şi aplicând pentru un job, iar ulterior realizând că ocupaţia pe care şi-a ales-o nu este posibilă pentru el. Acest lucru se întâmplă ocazional şi în general este un şoc pentru indivizii vizaţi.

“Iniţial preferăm să ne focalizăm asupra a ceea ce persoana poate face”, afirmă Asle. “Însă atunci când este vorba de profesie şi educaţie este mai uşor să începem cu ceea ce nu pot face. Lista este chiar scurtă, astfel încât poate fi depăşită uşor. Majoritatea ocupaţiilor sunt deschise pentru oricine, deşi anumite boli cardiace pot limita într-o anumită măsură alegerea ocupaţională.”

Asle subliniază că orice îndrumare oferită trebuie customizată individului. “Nu oferim sfaturi bazate pe diagnostic, ci mai degrabă pe pronosticul individual. Este indicat a evita deciziile asupra unor ocupaţii specifice prea devreme, pentru că devin captiv acestora. Este mai bine să se decidă asupra unei direcţii generale. Aceasta oferă o mai mare flexibilitate”, spune Asle. Adaugă că nu poate decide în locul acestor tineri. “Noi putem oferi doar consiliere şi este de datoria noastră să oferim sfaturi bune, indiferent de decizia care se va lua.”

Aritmia cardiacă, care poate provoca leşin, este în topul listei de potenţiali factori limitatori. Ei sunt de asemenea şi cele mai comune complicaţii. “Cei care au aritmie cardiacă sau cei cu risc de a o dezvolta sunt automat descalificaţi de la conducerea maşinilor cu mulţi pasageri. De aceea este o idee bună să fie eliminate din start”, afirmă Asle.

Un lucrător din domeniul sănătăţii ar trebui să aibă o idee asupra presiunii pe care diferitele ocupaţii fizice le au, deoarece bolile cardiace severe adesea reduc capacitatea fizică şi oamenii cu aceste condiţii ar trebui să evite ocupaţiile care implică multă muncă fizică. Ceea ce constituie prea mult trebuie determinat în funcţie de fiecare caz. Munca într-un depozit poate fi solicitantă pentru unii, dar ideală pentru alţii. Oamenii cu boli congenitale cardiace grave ar trebui să evite muncile în aer liber, slujbele în depozite frigorifice şi în cele cu o căldură extremă, deoarece orice incapacitate fizică poate fi accentuată de condiţii anormale de căldură sau frig. Chiar mai mult, condiţia fizică foarte rar se îmbunătăţeşte cu trecerea anilor. “Munca fizică în condiţii normale depinde mai mult de tipul şi gradul de invaliditate funcţională. Trebuie evaluată individual,” afirmă Asle.

Tinerii cu boli congenitale cardiace sunt în general ca toţi ceilalţi în termeni de performanţă şcolară. “Ocazional primesc întrebări de la tutori în legătură cu cereri scrise pentru instrucţiuni de remediere. Ca regulă, aceasta este conectată de complexitatea defectului inimii. În general cei cu o singură cameră a inimii se chinuie mai mult”, spune Asle.

Întotdeauna este benefic să fii bun la învăţătură atunci când trebuie să alegi o direcţie educaţională sau profesională. “Note bune înseamnă mai multe oportunităţi şi o mai mare flexibilitate. Nu ştii niciodată ce îţi rezervă viitorul sau cum va evolua defectul cardiac”, aminteşte Asle.

Dacă ai nevoie de un loc de muncă special, angajatorul joacă un rol esenţial. Unii angajatori sunt mai inteligenţi ca alţii. “Cei inteligenţi oferă condiţii astfel încât indivizii să îşi facă munca bine, dacă este vorba de trei sau cinci zile pe săptămână. Educaţia este de asemenea un avantaj în acest sens.”

Spitalul Universitar Haukeland monitorizează aproximativ 400 de adulţi cu defecte congenitale cardiace, un număr ridicat, dintre care sunt sub 20 cu diagnostice care nu ar fi supraveţuit în generaţiile anterioare. Ei reprezintă foarte mult pentru spital, însă Asle preconizează că cei cu defecte complexe, precum sindromul hipoplastic stâng, vor avea handicapuri majore atunci când vor ajunge la maturitate. “Procedurile chirurgicale şi îngrijirea copiilor cu defecte cardiace s-au îmbunătăţit foarte mult. Vom vedea probabil tot mai mulţi pacienţi care vor înregistra rezultate mai bune decât înainte. Însă, vom avea şi un nou grup de pacienţi adulţi cu defecte complexe severe, care vor experimenta o multitudine de probleme şi vor constitui o provocare pentru sistemul de sănătate. Din această perspectivă, diferenţele dintre cei cu defecte cardiace severe şi mai puţin severe vor deveni mai mari decât înainte”, afirmă Alse.

Fetele sunt în general mai sensibile decât băieţii, în special în timpul tinereţii. “Ei gândesc pe termen lung în moduri complet diferite”, concluzionează Asle. El menţionează o fată cu un defect cardiac complex ca şi exemplu. “Ea este dedicată complet şcolii şi îşi ia singură deciziile în acestă arie. Vrea să aibă toată libertatea posibilă atunci când îşi va alege direcţia educaţională, astfel ea ştie că trebuie să aibă note bune. Mental nu este în urma celorlalţi, dar oboseşte uşor şi bineînţeles că se chinuie să ţină pasul la şcoală. De asemenea ignoră alte activităţi, pentru a avea energia să se concentreze asupra şcolii.”

Un alt pacient este fixat pe o carieră în fotbal şi nu vede în boala sa congenitală cardiacă o limitare. “Aceasta va fi în regulă până la vârsta de 17 – 18 ani, însă când se atinge un anumit nivel de competiţie trebuie să fie supus unui test medical, pe care el nu îl va trece. Adevărul a fost evidenţiat de ECG. Când i-am spus, lumea lui s-a prăbuşit. Mă învinovăţesc pentru că i-am furnizat informaţia mult prea târziu. În mod normal, realizăm repede dacă o persoană este extrem de ambiţioasă. Atunci nu este o idee atât de bună să-i dezvălui totul de o dată”, spune Asle. O lună după ce băiatul a primit vestea dezămăgitoare, mama lui a sunat cardiologul să-l anunţe că tânărul s-a decis asupra unei noi cariere – o alta care de asemenea pune presiune extremă asupra corpului.

“Nu este neobişnuit pentru tineri să facă alegeri care ignoră sfaturile primite. Ca doctor, nu poţi face nimic mai mult decât să apelezi la bunul lor simţ şi să le explici consecinţele alegerilor lor. În acest caz această procedură a ajutat! Astăzi băiatul este bine în drumul lui de formare către o profesie pe care o poate gestiona foarte bine şi pare a fi foarte mulţumit de alegerea făcută.”

Un alt pacient, cu sindromul Marfan, a vrut foarte mult să fie poliţist. Asle a simţit că este datoria lui să-l înştiinţeze pe pacient că nu va îndeplini criteriile cerute. “Însă nu cunoaştem condiţiile de admitere pentru fiecare direcţie profesională. De aceea cerem tinerilor să cerceteze singuri astfel de informaţii,” spune el.

Unii afirmă că sunt foarte populare carierele în sănătate în rândul celor cu defecte congenitale cardiace. “Asistenţa medicală şi socială sunt puternic reprezentate în rândul celor care decid devreme ce doresc să facă. Ei nu vor în mod particular să salveze lumea, dar văd în acestea un loc frumos de a lucra”, explică Asle.

În esenţă, toţi pacienţii adulţi ai lui Asle sunt activi profesional, asumând că nu au handicap mental. “Pot afirma că mai mult de 80 % din ei lucrează full – time, deşi nu am statistice exacte. Foarte puţine joburi sunt pentru persoane cu dizabilităţi. Nu cred că discriminarea împotriva celor cu boli cardiace este o problemă pe piaţa muncii. Asta probabil pentru că avem o protecţie a angajaţilor foarte dezvoltată în Norvegia, comparativ cu Marea Britanie. Există diferenţe majore într-un context european, fiind importante statistici pentru fiecare ţară.”