De ce o reabilitare centrată pe familie este necesară

Interviu cu Dr. Joachim von der Beek, cardiolog pediatru şi consultant senior la Clinica Brandenburg din Berlin, o clinică specializată pe reabilitarea centrată pe familie a copiilor cu boli cardiace şi cancer şi familiile lor.

Care sunt beneficiile reabilitării centrate pe familie (RCF)?

1. Din perspectiva doctorului de boli grave:

Pot afirma ca RCF este o parte integrată în tratamentul copiilor cu defecte cardiace. Limitările somatice şi problemele biofizice şi biopshice rezultate ca urmare a defectului cardiac necesită un concept de tratament holistic. Succesul tratamentului este asigurat de un mix de măsuri de tratament medicale, precum optimizarea medicamentaţiei şi sportul medicinal. Antrenamentul fizic controlat ajută copilul bolnav şi familia lui în a atinge un anumit nivel de stabilitate fizică şi psihică.

2. Din perspectiva echipei psiho-sociale:

Pentru a evita apariţia de complicaţii nedorite la copilul bolnav sau familiei acestuia este esenţială oferirea de îngrijire atât medicală, precum şi psiho-socială pe durata spitalizării.  Din păcate, multe clinici nu pot oferi astfel de servicii. Problemele psiho-sociale sunt uneori atât de serioase că devin elementul central al RCF. Elisabeth Utens a găsit probleme comparabile în Olanda. RCF este recomandat atunci când membri ai familiei prezintă constant aceste tip de simptome ale stressului.

3.Văzut din pespectiva subiectivă a tânărului:

Propriile lor observaţii sunt în concordanţă cu valorile obiective de evaluare, create special pentru RCF.

• Abilitatea de a merge distanţe mari s-a îmbunătăţit
• Reducerea blocajelor încheieturilor
• Optimizarea tulburărilor de sincronizare cardiacă
• Dezvoltarea anduranţei
• Resursele somatice sunt dezvoltate

Cu privire la sport, îmbunătăţirile RCF pot fi măsurate folosind punctaje. Chiar şi cu cea mai bună îngrijire medicală, fără un program de atrenament specializat starea de sănătate a pacientului poate stagna sau chiar înrăutăţi. Îmbunătăţirea calităţii vieţii la tineri şi adulţi ne-au încurajat să muncim la îmbunătăţirea rezultatelor şi să ne implicăm în cercetări viitoare în domeniul recuperării medicale.

4.Din punct de vedere şcolar:

Copiii cu boli cardiace cel mai des prezintă deficite ale funcţiilor motorii şi de vorbire, care necesită fizioterapie şi logopedie. Dificultăţi de învăţare precum dislexie sau deficit de atenţie necesită alt tip de tratament, pe care nici şcoala şi nici părinţii nu îl pot oferi singuri. În timpul RCF copilul bolnav şi fraţii acestuia sunt învăţaţi materiile principale în grupuri mici, unde pot primi atenţia şi ajutorul necesar.

Un interviu cu Dr. Kendall din Marea Britanie a evidenţiat că îmbunătăţirea comunicării dintre doctori şi şcoală şi realizarea unui cercetări de follow-up ar fi utilă.

Iniţiative ale părinţilor caută de asemenea modalităţi de a îmbunătăţi participarea în activităţi sportive şcolare, care sunt vitale în viaţa copiilor lor. În Germania o broşură specială, intitulată “Sportul dă putere”, a fost creată pentru profesorii de sport.

Asociaţia olandeză a părinţilor PAH (Patientenvereniging aangeboren hartafwijkingen) a creat un website special pentru şcoli primare şi secundare.

RCF merită?

1. Din perspectivă medicală, cel mai presant scop al reabilitării este identificarea simptomologiei acute pe măsură ce apare (sau înrăutăţeşte), acordarea tratamentului şi aplicarea metodelor de recuperare adecvate, pentru a preveni ca simptomele să devină cronice. Într-o egală măsură atât tratament medical, cât şi terapia psiho-socială este disponibilă pentru fiecare membru al familiei care are nevoie.

• Reabilitare prin sport pentru a îmbunătăţi condiţia fizică generală şi coordonarea motorie
• Recuperarea deficitelor psihomotorii şi a nivelului de dezvoltare mentală
• Programe de antrenament specifice pentru a îmbunătăţi, de exemplu, atenţia şi concentrarea
• Tratamentul comorbidităţii foarte des întâlnită la pacienţii cu CoHD
• Programe de coaching pentru realizarea controlului terapeutic acasă
• Educaţie specială şi controale psihoterapeutice pentru a face faţă durerilor de după operaţie

2. Din perspectiva societăţii este util să finanţezi RCF. Tratamentul ambulatoriu necoordonat poate fi foarte scump şi nu foarte eficient. Cu RCF nu este necesar să desparţi din nou familia şi toate părţile implicate sunt scutite de un lung şi extenuant chin.

Despre Joachim von der Beek

Dr. Joachim von der Beek este consultant senior la Clinica Brandenburg din Berlin, o clinică specializată pe reabilitarea centrată pe familie a copiilor cu boli cardiace şi cancer şi familiile lor. El a inventat o metodă de măsurare a îmbunătăţirilor tulburărilor funcţionale şi calitatea vieţii pe fundalul procesului de reabilitare.

Autor(i): Hermine Nock

Hermine Nock este managing director la Asociaţia Germană a Copiilor cu Boli Cardiace şi purtător de cuvânt al Asociaţiei Europene al Defectelor Congenitale Cardiace (ECHDO). Ea a fost activ implicată în stabilirea reperelor ştiinţifice în tratamentul copiilor şi adulţilor cu defecte congenitale cardiace.

Ultima actualizare: 2009-04-29