acmim Asociatia Parintilor Copiilor cu Defecte Cardiace Congenitale
Pentru pacienti, parinti, doctori si oameni de stiinta

Cauta

Autentificare

Log in

 

Copilul nostru va avea un defect cardiac

Când aştepţi un copil automat eşti supus la teste prenatale. Majoritatea mamelor nu realizează că nu sunt obligate să facă aceste teste, chiar dacă sunt recomandate sau sunt parte din politica naţională de sănătate.

Scanările prenatale sunt cel mai adesea percepute ca fiind un eveniment distractiv, unde poate fi aflat sexul şi părinţii îşi pot „vedea” copilul. O ecocardiogramă este considerată promotorul apropierii de copil. Aceste aspecte sunt importante, însă scopul principal al acestor scanări prenatale este de a căuta anomalii. Majoritatea părinţilor care optează pentru teste prenatale se aşteaptă să li se spună că al lor copil este sănătos şi că totul va fi bine. Din păcate, în majoritatea cazurilor de copii cu CoHD, nici un factor de risc nu se manifestă la mamă.

Deşi rata de depistare prin scanări prenatale a crescut în ultimii ani, nu toate CoHD pot fi identificate înainte de naştere. Mai mult, un diagnostic definitiv nu poate fi posibil în anumite cazuri. O scanare prenatală permite doar o evaluare structurală, aspectele funcţionale rămânând necunoscute. O marjă de eroare a diagnosticului rămâne până după naştere, în principal la cazurile complexe sau evolutive, unde o evaluare cardiologică poate indica o mai bună strategie chirurgicală.

În aceste condiţii este foarte dificil să iei o decizie în cunoştinţă de cauză, dacă testele prenatale arată o malformaţie. În orice caz, relaţia dintre părinţi şi specialistul curant este foarte importantă. Încrederea reciprocă este esenţială pentru o interacţiune de succes şi pentru mulţumirea părinţilor.

Sentimente de dezechilibru psihic

Veştile că ceva nu este în regulă cu copilul tău nenăscut nu sunt uşor de primit. Pentru mulţi părinţi este traumatizant, echivalând cu pierderea unei sarcini fericite şi neproblematice. Este considerat, într-o anumită măsură, că îşi plâng copilul sperat, imaginat. Sentimente de durere, pierdere şi depresie sunt comune şi veştile rele, cel mai adesea, crează o stare de dezechilibru psihic, care poate include:

  • Tulburări de alimentaţie şi de somn
  • Panică şi teamă
  • Gânduri suicidale
  • Neglijarea activităţilor zilnice
  • Izolare socială

În aceste circumstanţe toate aceste sentimente sunt normale şi este important să fie permisă experimentarea lor. Părinţii îngrijoraţi adesea manifestă sentimente de vină şi responsabilitate pentru malformaţia copilului, dar sunt multe cazuri de defecte congenitale la inimă şi nu este nimic ce o mamă, fără istoric în familie de anomalii cardiace congenitale, poate să facă ca să prevină sau să cauzeze o altfel de malformaţie.

Acum ce urmează?

Este important acceptarea situaţiei, mai ales că stresul şi anxietatea pot afecta negativ sarcina. Trebuie depăşite sentimentele de singurătate şi izolare şi împărtăşită experienţa cu cineva de încredere. Această persoană poate fi o rudă sau un prieten, dar de asemenea poate fi benefic ajutorul specializat, mai ales în cazuri de dezechilibru profund. Exprimarea sentimentelor este esenţială. Poate fi benefică împărtăşirea experienţei cu alţi părinţi îngrijoraţi.

Nevoia de a lua o hotărâre

Ce face această situaţie în mod particular dificilă este rapiditatea cu care părinţii trebuie să hotărască pasul următor. Este prin urmare esenţial să aibă o cât mai bună înţelegere a malformaţiei copilului şi a consecinţele, atât pentru copil, cât şi pentru ei. O sonogramă detaliată, în mod ideal incluzând şi o evaluare a celor patru camere ale inimii şi a arterelor principale, trebuie realizată şi diagnosticul confirmat de un specialist în cardiologie fetală. Malformaţii asociate şi anomalii cromozomiale ar trebui de asemenea luate în calcul.

Decizia părinţilor ar trebui să ia în considerare atât sănătatea copilului şi a mamei, precum şi consecinţele pe termen lung. Sfatul unei echipe mutidisciplinare de experţi (precum obstretician, cardiolog fetal, specialist în genetică, neonatologie, chirurgie cardiacă, chirurgie pediatrică şi alţi specialişti în pediatrie, în funcţie de caz) poate ajuta în procesul decizional.  O conferinţă “multidisciplinară” cu doctori şi părinţi poate fi de asemenea o opţiune. Indiferent de ce variantă alegeţi, trebuie să vă asiguraţi că aveţi toate informaţiile şi că se cunosc toate opţiunile, astfel încât să luaţi o decizie în cunoştinţă de cauză. Nu trebuie ezitat în a se întreba de câte ori este nevoie, în cazuri de nesiguranţă sau copleşire de cantitate mare de informaţii pe care este aşteptat a o înţelege. Uneori este indicată participarea la mai mult de o şedinţă de consultanţă, pentru o mai bună imagine a situaţiei. O decizie în cunoştinţă de cauză poate diminua trauma emoţională a familiei.

Indiferent de decizie, nici un rezultat nu va fi pe deplin satisfăcător. Însă, nimeni nu va fi în măsură să îţi zică ce să faci; este doar decizia ta şi toţi părinţii abordează situaţia şi hotărăsc în mod diferit. Emoţiile pot juca un rol decisiv în astfel de situaţii şi este esenţial să fie luate în calcul şi traumele emoţionale ale părinţilor.

Pregătirile pentru o viaţă cu defecte congenitale la inimă

Vestea că copilul tău are un defect cardiac îţi poate schimba viaţa în multe moduri. Poţi gândi că sarcina ta fără probleme s-a transformat într-un coşmar, deşi un astfel de diagnostic nu este egal cu o sentinţă la moarte, în condiţiile în care peste 90% dintre pacienţii cu defecte congenitale la inimă ajung să trăiască până la maturitate.

Un diagnostic prenatal te poate ajuta să te pregăteşti emoţional şi intelectual pentru naşterea unui copil bolnav. Te ajută să faci faţă mai uşor şi să ai o viaţă cât se poate de normală. Te vei confrunta cu foarte multe decizii pragmatice, griji, de exemplu asigurare, asistenţa medicală de care copilul va avea nevoie. Chiar dacă este greu să gândeşti practic în situaţii stresante, astfel de decizii sunt importante, deoarece te vor ajuta pe tine şi familia ta să gestionezi boala copilului tău în viitor.

Probabil vei avea foarte multe întrebări şi vei dori să vorbeşti cu cineva pentru suport şi îndrumare, care depăşeşte informaţia medicală pe care personalul medical ţi-o poate oferi. În aproape toate ţările europene există organizaţii pentru părinţi şi pacienţi care oferă suport şi consiliere părinţilor afectaţi. Contactând o altfel de organizaţie te poate ajuta să accepţi noua situaţie şi să răspunzi la întrebările pe care cu siguranţă le ai. Vei avea şi oportunitatea de a discuta cu alte persoane în aceaşi situaţie şi să împărtăşiţi experienţe.

Asistenţii sociali şi consilierii sau terapeuţii pot fi o altă sursă importantă de suport. Dacă te simţi depăşit de situaţie poţi apela la astfel de organizaţii pentru ajutor.

Pregătirea tratamentului adecvat

Depistarea prenatală a unui CoHD este de asemenea foarte important din punct de vedere medical, deoarece se poate pregăti naşterea şi asigura tratamentul medical sau operaţia imediat după naştere. Este crucial, deoarece poate preveni apariţia la nou născut a altor simptome grave, în special la cazurile complexe de CoHD. Deşi acest subiect este controversat şi cercetări amănunţite încă sunt necesare, studii recente sugerează că eco-cardiograma la făt, care detectează defecte congenitale la inimă încă din timpul sarcinii, conduce la o scădere a mortalităţii infantile care au această cauză.

Când vine vorba de asistenţă medicală pentru copii, este vital să înveţi cât mai multe, astfel încât să ai o cât mai bună înţelegere a defectelor cardiace, a consecinţelor şi a opţiunilor de tratament disponibile. Aşa cum este menţionat mai sus, ar fi benefic să apelezi la diverşi specialişti pentru explicaţii şi sfaturi. Consultându-te cu o echipă multidisciplinară de specialişti vei putea să decizi tipul de naştere şi locaţia, precum şi paşii necesari pentru a asigura cel mai bun tratament pentru copilul tău.

Decizie de a întrerupe sarcina

Unele dintre malformaţii sunt letale, astfel copilul cel mai probabil nu va supraveţui naşterii. În astfel de situaţii dificile, trebuie să alegi între două variante nefericite: fie să continui sarcina şi să laşi natura să-şi urmeze cursul sau să o întrerupi. Ultima variantă pare a fi cea prin care părinţii sunt mai protejaţi, în mod special mama, de o experienţă traumatizantă de a naşte un copil sortit morţii. Însă, chiar şi în astfel de circumstanţe decizia de a avorta este dificil de luat. În această alegere unii părinţii pot simţi că îşi abandonează mult doritul copil sau că acţionează împotriva convingerilor personale (înainte de a şti diagnosticul) de nu a face niciodată o întrerupere de sarcină.

Studii asupra părinţilor care au trecut prin astfel de situaţii arată că cei care continuă sarcina trec prin această perioada dureroasă mai uşor, oferindu-le părinţilor timp să se pregătească pentru moartea copilului. Fiind pregătiţi pentru inevitabila moarte este raportată ca fiind benefică. În aceeaşi măsură, oportunitatea de a vedea copilul şi de a-ţi lua rămas bun într-un mod adecvat este perceput pozitiv de părinţi. Decizia, însă, este personală şi se poate baza doar pe factorii unici ai situaţiei individuale.

Chiar şi în cazurile de malformaţii cardiace non-letale, unii părinţi consideră avortul ca cea mai bună soluţie. Este cu certitudine greu să decizi împotriva unui copil dorit şi a unei sarcini căreia îi eşti dedicat. Pe de altă parte există şi dorinţa de a proteja copilul, pe tine şi întreaga familie de suferinţă (de exemplu, intervenţii chirurgicale, cu rezultate nesigure pe termen lung). Dacă consideri că acest scop este mai bine atins prin întreruperea sarcinii nimeni nu-ţi poate nega acest drept.

Problematica avortului

Avortul este un subiect controversat. Diagnosticul prenatal nu facilitează în nici un caz o preselecţie, cu access numai copiilor sănătoşi, dar există cazuri în care poate părea cea mai bună soluţie. Părinţii care aleg întreruperea sarcinii, cel mai adesea se tem de judecăţi negative din partea celorlalţi şi prin urmare tind să o ţină secret, izolându-se astfel de familie şi prieteni. Un studiu a demonstrat că această frică se dovedeşte cel mai adesea falsă şi că părinţii pot primi ajutor de la cei din jur. Un avort poate crea sentimente puternice de supărare şi vină, care nu vor dispărea uşor. Chiar dacă a fost o pierdere planificată, durerea este normală şi nu poate fi depăşită într-o perioadă prestabilită. Se poate întinde pe o durată lungă de timp.

Sentimentele după o întrerupere de sarcină planificată sunt comparabile cu cele în cazul morţii unui nou-născut şi sunt îndreptăţite. Prin urmare este important să facilitezi procesul pierderii şi să treci peste această perioadă cu ajutor din partea specialiştilor, dacă este necesar. O astfel de problemă afectează ambii părinţi, fiind o etapă care este depăşită mai uşor în cuplu.

Referinţe:

Autor(i): Eva Niggemeyer

Eva Niggemeyer este cercetător asistent la German Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (Reţeaua de Competenţe pentru Defecte Congenitale la Inimă) şi are un defect congenital la inimă.

Revizuit de: Dr. Vlasta Fesslova

Dr. Vlasta Fesslova este cardiolog pediatru la IRCCS Policlinico San Donato Hospital din San Donato Milanese, Italia, unde este responsabilă de eco-cardiogramele fetale. A publicat o serie de articole despre cardiologia la făt. Este şef la un studiu de grup pentru Cardiologie la Făt, realizat de Societatea Italiană de Cardiologie Pediatrică şi de asemenea Dr. Fesslova a coordonat un studiu, finalizat recent, asupra rezultatelor în cazul diagnosticelor de defect congenital cardiac puse la făt.

Ultima actualizare: 2010-02-03