Copiii ca rude: Să fii frate/soră

Cum este viaţa atunci când creşti cu un frate sau o soră care are o dizabilitate funcţională sau o boală cronică? Cum se integrează fraţii copiilor cu defecte cardiace congenitale în familie, în mediu apropriat şi printre prieteni? Ce fac fraţii unii pentru alţii? Au mai multe atribuţii şi responsabilităţi decât copiii cu fraţi sănătoşi?

Sunt multe astfel de întrebări şi răspunsurile nu sunt niciodată simple. În continuare veţi citi un interviu cu o asistentă de la Spitalul Universitar Oslo, Norvegia, specializată în copii cu defecte congenitale cardiace.

Situaţie dramatică

“Atunci când un copil este afectat de o boală, are un impact substanţial asupra părinţilor, fraţilor şi copilului – dacă sunt suficienţi de mari pentru a înţelege situaţia”, afirmă asistenta medicală şefă Anne A Berglund, de la Spitalul Universitar Oslo, Norvegia. Ea are mulţi ani de experienţă în tratarea cu familiile pacienţilor copii cardiaci.

Te simţi abandonat

“Fraţii sănătoşi, cu uşurinţă se pot simţi uitaţi de proprii părinţi pe durata perioadelor dificile, atunci când copilul bolnav are nevoie de foarte multă atenţie”. În astfel de situaţii haotice şi posibil de viaţă şi de moarte, ei sunt adesea lăsaţi în grija bunicilor sau alte rude, în timp ce mama şi tatăl fac naveta între casă şi spital. “Deşi nu pot face mare lucru, părinţii trebuie să-şi amintească că ceilalţi copii trebuie să stea aproape de ei şi fratele/sora lor”, spune Berglund.

Trebuie incluşi

Experienţa dovedeşte că fraţii trebuie incluşi – de exemplu la vizitele la spital, atunci când fratelui îi sunt administrate medicamente sau hrănit printr-un tub. “Fraţii trebuie să fie informaţi într-o manieră adecvată vârstei, astfel încât să înţeleagă ce se întâmplă. Aceasta oferă un sentiment de siguranţă şi, cel mai important, că şi ei se simt importanţi.”

Devin şi ei “bolnavi”

Atenţia va fi inevitabil direcţionată asupra copilului bolnav pentru perioade multe şi lungi, rezultând la fraţi în sentimente de abandon. Viaţa familială este răsturnată peste noapte. Va supraveţui fratele cel mic? De ce mama nu mai stă acasă? “Viaţa cotidiană este afectată de întrebări nerăspunse şi incertitudini majore”, afirmă Berglund. Vor exista perioade în care foarte puţin timp şi energie vor mai fi păstrate pentru ceilalţi copii din familie. “În cele mai extreme cazuri am văzut copii care s-au “îmbolnăvit” şi ei pentru a-şi primi doza de atenţie. Atât părinţii, cât şi personalul medical trebuie să fie atenţi la acest tip de întâmplări. Deschiderea şi comunicarea este absolut necesară”, accentuează Berglund.

Nu numai părţi negative

Însă, a fi sora sau fratele unui copil cu un defect cardiac congenital are şi multe părţi pozitive. “Mulţi copii îşi dezvoltă atât înţelegerea, cât şi empatia mai mult decât cei de vârsta lor. Accentul ar trebui pus pe aspectele pozitive, precum şi asupra provocărilor cotidiene”, afirmă Berglund. “Majoritatea părinţilor cu boli cronice se descurcă admirabil cu tratamentul copilului şi situaţia familială. Ei reuşesc să păstreze un echilibru, acordând atenţia necesară bolii, în termeni de protejare a copilului, însă fără a fi supra-protectivi. Astfel, atât copilul, cât şi fraţii se pot dezvolta într-un mediu sănătos.”

Autor(i): Unni Grevstad

Unni Grevstad este directorul departamentului de informare al Asociaţiei Norvegiene a Copiilor cu Defecte Congenitale Cardiace (FFHB). A studiat filosofie, sociologie şi germană la Universitatea din Bonn, Germania şi de asemenea în Olso, Norvegia. Este jurnalist din 1984 şi autoarea cărţii Despre Viaţă – poveşti despre viaţă şi demnitate, publicată în 2007.

Ultima actualizare: 2009-02-09